Todo el que pase por allí puede experimentar lo que siente un afectado de párkinson cuando no puede realizar con normalidad actividades de la vida cotidiana. Para ello, a cada participante se le encomienda un reto que tiene que superar, como escribir una carta, pasar las páginas de un libro o marcar un número de teléfono. Conseguir cada tarea no es fácil, ya que se debe realizar con un objeto fabricado para dificultar su consecución.

Además de vivir en sus propios cuerpos cómo se siente un afectado, los transeúntes pueden conocer a dos afectados, que están en la misma casa, y compartir sus experiencias. Estos afectados estarán, además, realizando tareas manuales como pintura, maquillaje o costura, pues a pesar de que la enfermedad de Parkinson afecta mucho a la calidad de vida de los pacientes, se puede convivir con ella. Todo aquel que lo desee, también puede ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad de Parkinson o sobre los servicios de la Asociación Párkinson Madrid gracias a un stand informativo.

Junto a esta acción, se está realizando una importante campaña en Internet y en las redes sociales con publicidad, concursos y encuentro de bloggers. Si quieres convertirte en un voluntario on line de la Asociación Párkinson Madrid, sólo tienes que seguirnos en Facebook, Twitter y Google Plus, y difundirlo entre tus amigos.

Todo el que pase por allí puede experimentar lo que siente un afectado de párkinson cuando no puede realizar con normalidad actividades de la vida cotidiana. Para ello, a cada participante se le encomienda un reto que tiene que superar, como escribir una carta, pasar las páginas de un libro o marcar un número de teléfono. Conseguir cada tarea no es fácil, ya que se debe realizar con un objeto fabricado para dificultar su consecución.

Además de vivir en sus propios cuerpos cómo se siente un afectado, los transeúntes pueden conocer a dos afectados, que están en la misma casa, y compartir sus experiencias. Estos afectados estarán, además, realizando tareas manuales como pintura, maquillaje o costura, pues a pesar de que la enfermedad de Parkinson afecta mucho a la calidad de vida de los pacientes, se puede convivir con ella. Todo aquel que lo desee, también puede ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad de Parkinson o sobre los servicios de la Asociación Párkinson Madrid gracias a un stand informativo.

Junto a esta acción, se está realizando una importante campaña en Internet y en las redes sociales con publicidad, concursos y encuentro de bloggers. Si quieres convertirte en un voluntario on line de la Asociación Párkinson Madrid, sólo tienes que seguirnos en Facebook, Twitter y Google Plus, y difundirlo entre tus amigos.

PRUEBAS DE “PÁRKINSON, UN RETO DIARIO”

Entre otros, cuando nos adentremos en “Párkinson, un reto diario” experimentaremos los siguientes síntomas a través de los siguientes ejercicios:

¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE PARKINSON?

La Enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad que afecta al sistema nervioso en el área encargada de coordinar la actividad, el tono muscular y los movimientos. Esta alteración neurodegenerativa es de causa desconocida y de curso crónico, progresivo e irreversible. Es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente. La EP se manifiesta cuando unas células en el área del cerebro, denominada “sustancia negra”, comienzan a funcionar mal y mueren. Estas células son las responsables de producir una sustancia llamada “dopamina”. La dopamina es un neurotransmisor, o mensajero químico, que envía información a las zonas del cerebro que controlan el movimiento y la coordinación. En los pacientes de EP, las células productoras de dopamina comienzan a morir, lo que provoca la reducción del neurotransmisor. Los mensajes del cerebro que indican al cuerpo cómo y cuándo debe moverse son transmitidos anómalamente.

Como resultado, el afectado es incapaz de controlar sus movimientos. Para la mayoría, este proceso lleva a los síntomas motores de la EP: temblor, rigidez y lentitud de movimiento. En algunos casos avanzados, la enfermedad se extiende más allá del sistema motor dopaminérgico provocando síntomas emocionales y cognitivos. Las causas de la aparición de la EP son desconocidas y pueden diferir de una persona a otra. Algunos pacientes parecen tener un daño genético que permite el desarrollo del párkinson, otros pueden estar expuestos a lesiones o a ciertas toxinas del medio ambiente. Muchos expertos creen que la comunidad científica llegará a desarrollar tratamientos para detener o revertir la enfermedad, que se estima que afecta actualmente a 150.000 personas en España.

MANIFESTACIONES DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Síntomas motores

Cuando los niveles de dopamina disminuyen, las neuronas en esa parte del cerebro no pueden enviar mensajes apropiadamente, llevando a la pérdida de la función muscular, por lo que la persona no es capaz de iniciar ni de controlar sus movimientos de manera normal, originándose los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson:

1. Temblor en reposo: en las etapas iniciales de la enfermedad, algunas de las personas afectadas experimentan ligeros temblores en la mano, en el pie o en un costado del cuerpo y suelen aparecer cuando los músculos se encuentran relajados. Cuando la persona inicia una acción, el temblor suele detenerse, aunque bajo síntomas de estrés o excitación el temblor puede incrementarse. A medida que la enfermedad avanza, el temblor suele difundirse con frecuencia al otro lado del cuerpo. A pesar de que el temblor es la señal externa más notoria de la enfermedad, no todas las personas que padecen la EP desarrollan temblores.

2. Rigidez: la rigidez muscular (falta de flexibilidad) es otra de las primeras manifestaciones de la enfermedad. Los pacientes que tienen este síntoma acusan dificultad para levantarse de una silla o darse la vuelta en la cama. Se muestra como una resistencia o falta de flexibilidad para mover pasivamente las extremidades. Se presenta, al estirar la extremidad afectada, el signo de la “rueda dentada” (como si dentro de la articulación existiese un piñón). Debido a la rigidez progresiva que sufre los músculos, el enfermo va adquiriendo una postura envarada y echada hacia delante, y su rostro pierde expresividad por el deficiente movimiento de los músculos faciales.

3. Bradicinesia: la bradicinesia significa “movimiento lento”. Los afectados con este síntoma también pueden experimentar dificultades para realizar movimientos completos, dificultades para iniciar movimientos y ceses abruptos de un movimiento en progreso. Las consecuencias de la bradicinesia suponen a los pacientes de párkinson la dificultad para realizar funciones cotidianas como abotonarse una camisa, cortar alimentos o cepillarse los dientes.

4. Inestabilidad postural: es frecuente que las personas que padecen la EP experimenten cierta inestabilidad y trastornos del equilibrio cuando están de pie, lo que puede provocarles caídas con gran facilidad. Estos problemas de equilibrio y coordinación suelen aparecer en estados avanzados de la EP.

5. Discinesias: son movimientos involuntarios provocados por los medicamentos dopaminérgicos que suelen aparecer con el avance de la enfermedad de Parkinson. Aparecen con mayor intensidad en el lado del cuerpo más afectado del enfermo, llegando a afectar a cuello, cara y tronco. La intensidad de estos movimientos varía de un individuo a otro, desde una intensidad leve, apenas apreciable, a sacudidas que provocan grandes molestias en los afectados. Es importante tener en cuenta que no todas las personas con EP desarrollan todas las señales o síntomas de la enfermedad.

Síntomas no motores

Durante el desarrollo de la enfermedad, los síntomas pueden extenderse más allá del sistema dopaminérgico involucrando otros sistemas cerebrales y provocando así alteraciones emocionales, cognitivas, sensoriales, gastrointestinales… Estos síntomas no motores pueden ser muy variados y dependerán de la evolución y el tratamiento del paciente: ansiedad, depresión, irritabilidad, lentitud de pensamiento, problemas de memoria, hormigueo, dolor,  intranquilidad, fatiga,  sudoración, sialorrea (excesiva producción de saliva), cambios de la temperatura corporal, estreñimiento, apatía, incontinencia urinaria, y pérdida progresiva del sentido del gusto y del olfato.

ASOCIACIÓN PÁRKINSON MADRID

La Asociación Párkinson Madrid es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, constituida para atender, orientar, formar e informar sobre la enfermedad de Parkinson a personas afectadas, sus familiares y/o cuidadores, profesionales y sociedad en general. Actualmente, cuenta con más de 1.600 socios y un centenar de voluntarios. Algunos de los servicios y terapias que ofrecen son: fisioterapia, logopedia, masajes, rehabilitación en piscina, atención social, orientación sanitaria, atención psicológica, musicoterapia, organización de grupos de ayuda mutua, organización de conferencias médicas, formación a profesionales, cuidadores y población en general, apoyo a estudios e investigaciones y celebraciones de actividades de ocio y tiempo libre.

Para más información sobre Párkinson Madrid: www.parkinsonmadrid.org

El concurso está dirigido a los pacientes con Enfermedad de Parkinson, a sus familiares o cuidadores y a cualquier persona interesada en la patología, y tiene como objetivo que los participantes expresen a través de la literatura, pintura y fotografía cómo se viven y sienten esta enfermedad.

Fecha: viernes, 20 de abril
Horario: 10-18:30 horas
Lugar: Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (Cuesta de San Vicente, 4. 5ª planta).
Precio: 30-50 euros.
Información: 91 541 99 99.

Descargar tríptico

Madrid, 11 de abril de 2012. Con motivo del Día Mundial del Párkinson de este año, que se celebra bajo el lema “¿Te imaginas la vida con párkinson?”, la Asociación Parkinson Madrid acaba de conceder sus premios anuales en La Casa Encendida de Obra Social Caja Madrid. El consejero de Sanidad, Javier Fernández-Lasquetty, ha entregado el X “Premio Meritorio Parkinson Madrid” a Elena Juárez, directora general de Atención al Paciente, por su apuesta, defensa y trabajo en el Plan Integral de Atención Sanitaria para la enfermedad de Parkinson en la región, el primer protocolo específico para esta enfermedad realizado en una comunidad autónoma.

De momento, el borrador está en fase de revisión y dará especial importancia a la detección y seguimiento del curso de esta enfermedad neurodegenerativa en Atención Primaria, así como en el establecimiento de las Unidades de Trastornos del Movimiento hospitalarias para mejorar la derivación de los pacientes. El plan, que lleva desarrollándose dos años con la colaboración de la Asociación Parkinson Madrid, pretende servir de guía para atender de forma homogénea y con la mayor calidad posible a todos los afectados de párkinson de la región.

Por su parte, el consejero de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Salvador Victoria, hizo entrega del VI “Premio de reconocimiento anual Parkinson Madrid”, que recibieron dos representantes del Grupo de Ayuda Mutua de Jóvenes de la entidad, en nombre de todas las personas afectadas de inicio temprano, por su ilusión y lucha diaria. A pesar de que la mayor parte de las 150.000 personas que padecen la enfermedad en nuestro país y 11.000 en la Comunidad de Madrid, son mayores de 65 años, 2 de cada 10 tienen menos de 50 años, según datos de la Federación Española de Párkinson.

Los trastornos motores (temblor, lentitud, rigidez, bradicinesia…) unidos a los problemas asociados a la enfermedad (apatía, depresión, ansiedad, trastornos del sueño, alternaciones conductuales, etc.) hacen que el párkinson afecte a todos los ámbitos del paciente: psicológico, familiar, social y profesional. Por ello, además de la medicación y las terapias de rehabilitación, es fundamental dar a conocer las características de esta enfermedad neurodegenerativa, la segunda en prevalencia tras el alzhéimer, de origen desconocido y que no tiene cura.

La Asociación Parkinson Madrid

Declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en 2001, la Asociación Parkinson Madrid es una entidad sin ánimo de lucro que se creó en 1994 para atender, orientar, formar e informar sobre la enfermedad de Parkinson a personas afectadas, sus familiares y/o cuidadores, profesionales y sociedad en general. Anualmente la asociación realiza cerca de 27.000 terapias anuales de rehabilitación (fisioterapia, logopedia, masajes, musicoterapia, atención psicológica…) entre sus más de 1.600 asociados y son cerca de 660 las personas que acuden semanalmente a beneficiarse de alguna de ellas al centro de Parkinson Madrid en la c/Andrés Torrejón, 18. A domicilio son atendidos más de 550. 

Para más información:

Gema Córdoba

Responsable de Comunicación

Asociación Parkinson Madrid

comunicacion@parkinsonmadrid.org

La Asociación Parkinson Madrid ha preparado un gran número de actividades del 9 al 16 de abril. ¿Te sumas?

Curso “Habilidades prácticas para enfrentarse a la enfermedad de Parkinson”
9 (de 16 a 19 horas), 10 (de 16 a 20 horas) y 11 de abril (de 16 a 19 horas)
La Casa Encendida (Ronda de Valencia, 2, Madrid)
Profesionales de la neurología, psicología, fisioterapia, logopedia y musicoterapia impartirán cinco talleres prácticos para explicar, desde diferentes puntos de vista, la problemática de la enfermedad de Párkinson y cómo enfrentarse a ella. Las inscripciones se pueden hacer en La Casa Encendida, en la Asociación Parkinson Madrid o a través de la web www.lacasaencendida.es. El precio del curso es de 10 euros. Plazas limitadas.

Jornada lúdica para los socios.
Martes, 10 de abril, de 17:30 a 20 horas
Auditorio de La Casa Encendida (Ronda de Valencia, 2, Madrid)
Es un espectáculo de variedades organizado para los socios, donde se contará con las actuaciones estelares del coro del Aula de Música “Corosón” y el grupo musical Café Irlandés. Concluiremos la jornada compartiendo una merienda.

Jornada Día Mundial. Miércoles, 11 de abril, de 11 a 14:30 horas
Auditorio de La Casa Encendida (Ronda de Valencia, 2, Madrid)
El acto arranca con una doble conferencia médica:

• 11:05 – 11:35 h. Ponencia sobre el diagnóstico temprano en la enfermedad de Parkinson del Dr. Juan Carlos Martínez Castrillo, neurólogo especialista en Trastornos del Movimiento del Hospital Ramón y Cajal y presidente de la Asociación Madrileña de Neurología (AMN).
• 11:35 – 12:05 h. Ponencia sobre futuros tratamientos y avances farmacológicos en el párkinson a cargo de la Dra. Mónica Kurtis, directora del Programa de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional.
• 12:05 – 12:30 h. Coloquio.
• 12:30 – 12:40 h. Les seguirá la entrega de premios Parkinson Madrid de este año: el X “Premio Meritorio Parkinson Madrid”, que se concederá a Elena Juárez, directora general de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, por su apuesta, defensa y trabajo en el Plan integral de atención sanitaria para le enfermedad de Parkinson de la región, y el VI “Premio de reconocimiento anual Parkinson Madrid”, que recibirá el Grupo de Ayuda Mutua de Jóvenes de la entidad como representantes de todas las personas afectadas de inicio temprano, por su ilusión y lucha diaria.
• 12:40 – 13:15 h. Clausura del acto por parte del presidente de la Asociación Parkinson Madrid, Antonio Pedreira; el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Fernández-Lasquetty; el consejero de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Salvador Victoria; y el coordinador de Obra Social Caja Madrid, José Guirao.
• 13.15 – 14.30 h. Posteriormente, se servirá un cóctel para los asistentes.

Mesas informativas.
12 y 13 de abril, de 10 a 20 horas
Centros de El Corte Inglés de Castellana, Princesa y Goya
Dar a conocer cómo viven y sienten las personas con párkinson es fundamental para que el afectado se sienta integrado. Por ello, los voluntarios de la Asociación Parkinson Madrid (la mayoría pacientes y familiares) serán los encargados de informar y sensibilizar sobre la enfermedad en diversos stands, en los que se repartirán folletos, revistas y diferentes materiales de merchandising.

Comida de socios.
Sábado 14 de abril, a las 14 horas
Hotel NH Zurbano (calle Zurbano, 79-81. Metro: Gregorio Marañón)
Los socios compartirán experiencias y risas en torno a una buena comida. Se presentará el concurso “Cuéntanoslo… con arte” de la Federación Española de Párkinson y la Fundación Medtronic. Precio: 33 euros por persona. El importe deberá pagarse en la Asociación antes del día 3 de abril.

Proyección de la película “10 mountains 10 years”.
Lunes, 20 de abril en dos sesiones: 17 y 19:30 horas.
Auditorio del Centro Cultural Buenavista (Avda. de los Toreros, 5).
El documental trata del épico viaje del escalador Enzo Simone y su equipo a lo largo de diez de las montañas más altas del mundo durante una década, cuyo objetivo fue recaudar fondos para la lucha contra el párkinson y el alzhéimer. Entrada gratuita hasta completar las 200 plazas de aforo (no es necesario inscribirse previamente).

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