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La enfermedad de Parkinson es objeto de
múltiples estudios en todo el mundo, a nivel
científico, social, tecnológico, etc., por ello,
os iremos informando de cuantas investigaciones
se vayan desarrollando y sus conclusiones. A
continuación os exponemos algunas de las
investigaciones con las que colabora en la
actualidad la Asociación Parkinson Madrid.
Investigación promovida
por la Comisión
Europea con el fin
de elaborar material
educativo y líneas de
actuación política a
partir del estudio de
las necesidades de
información y atención
socio-sanitaria que
presentan los enfermos
de Parkinson y sus
cuidadores.
Gracias a esta
investigación se
determina cómo quieren
ser informados los
afectados y sus
cuidadores, qué
información buscan, la
opinión de los
especialistas a la hora
de dar un diagnóstico,
entre otras cosas de
interés.
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Investigación de corte socio-sanitario
subvencionada por la Comisión Europea dentro de
su 5º marco sobre “Calidad de vida”. Con esta
investigación se pretende conocer las
necesidades de información y atención social y
sanitaria que requieren las personas mayores
discapacitadas y sus cuidadores, con el fin de
elaborar material educativo y generar líneas de
actuación política para su implantación en
Europa.
InfoPark cuenta con la colaboración de la EPDA
(Asociación Europea de la Enfermedad de
Parkinson); neurólogos; psicólogos; médicos de
otras especialidades; enfermeros y asociaciones
de enfermos de Parkinson. Además, participan
siete países europeos: Escocia, Alemania,
España, Portugal, Grecia, Finlandia y Estonia.
En esta investigación están representados
más de
un millón de enfermos europeos de Parkinson.
Con este proyecto se persiguen los siguientes
objetivos:
Clarificar las necesidades de información de los
enfermos de Parkinson y sus cuidadores: qué
información concreta se les ofrece al principio
del diagnóstico y durante la enfermedad; si es o
no una información adecuada; dónde obtienen tal
información; cómo la obtienen y cómo la reciben
emocionalmente; quién se la ofrece (médico,
profesional u otros); para qué les sirve en la
práctica poseer esos conocimientos; etc.
Delimitar las necesidades sociales y sanitarias
de los afectados de Parkinson, en especial de
las personas mayores. Se trata de conocer los
hábitos de la vida cotidiana de las personas con
Parkinson; sus niveles de independencia
funcional; participación social; evaluar
diferentes aspectos de calidad de vida como la
sobrecarga de esfuerzo soportada por los
familiares y/o cuidadores.
Los resultados teóricos están dirigidos a poder
ofrecer pautas prácticas de actuación en Europa
en los siguientes campos:
-
Mejora de la calidad de vida en diferentes áreas
de los enfermos de Parkinson: promoción del
cuidado de su salud y el enfrentamiento eficaz
de los problemas derivados de padecer una
incapacidad crónica y progresiva.
-
Entrenar a los profesionales de la salud
(neurólogos, geriatras, médicos de familia, ATS,
psicólogos, gerocultores, etc.) de la mejor
forma posible en el cuidado específico de los
enfermos de Parkinson, sobre todo en cuanto a
personas mayores con necesidades especiales.
-
Generar recomendaciones concretas en lo
referente a los servicios y políticas
socio-sanitarias a seguir en la EP con la
intención de implantarlas en los países miembros
de la Comisión Europea. Editar también material
educativo útil a los afectados, sus cuidadores y
los profesionales.
-
Crear una red europea de difusión e intercambio
de experiencias derivadas de este estudio para
ser utilizadas, tanto en el caso de la EP como
en otras dolencias crónicas.
Metodología:
Diferentes grupos de expertos de los países
participantes ya están trabajando en la
investigación. Cerca de 300 afectados de
Parkinson y 300 cuidadores fueron seleccionados
para participar en la investigación según
criterios de gravedad de la enfermedad, sexo y
nivel socio-cultural.
A los participantes se les aplican las
siguientes técnicas de recogidas de datos:
-
Entrevista personal.
-
UPDRS (Escala Unificada de Valoración de la
Enfermedad de Parkinson.
-
Estadío Hoehn-Yahr (de gravedad de la EP)
-
Escala de Funcionalidad para Actividades de Vida
Cotidiana de Schwabb-England.
-
Test Mini Examen Cognitivo (detección de
demencia).
-
Escala Geriátrica de Depresión de Ysevagge.
-
Escala Robinson de Sobre-Carga del Cuidador.
-
Escala de Calidad de Vida Euro-Qol.
Algunas conclusiones:
Aunque InfoPark es una investigación en curso
podemos ir ofreciendo algunos de los resultados
que se van obteniendo.
De los resultados
logrados en España de las
entrevistas con afectados y cuidadores exponemos
lo que opinan sobre la información que se les
ofrece:
 ¿Cómo quieren ser informados los afectados y
los cuidadores?
-
El informador tiene que ser cercano, agradable y
atento.
-
Que demuestre sincera preocupación por la
situación del enfermo y su cuidador.
-
Debe ser humano, que comprenda y se haga cargo
del problema.
-
Debe ser respetuoso.
-
Debe dejar que el afectado y el cuidador se
expresen y le comuniquen sus problemas y
preocupaciones.
-
Debe ser claro, dar explicaciones sencillas que
todos podamos entender.
-
Los cuidadores y afectados consideran que el
neurólogo y la Asociación deben ser los que les
informen.
 ¿Qué quieren saber los cuidadores?
-
Sobre temas relacionados con el cuidado del
enfermo, pero sobre todo, el cuidador quiere
información práctica (alimentación, qué hacer en
caso de emergencia, cómo levantar y acostar al
enfermo, etc.).
-
Información sobre apoyos y recursos de todo tipo
(ayudas económicas, servicios externos como
centros de día, ayudas técnicas, etc.).
-
Apoyo y orientación emocional y social (alguien
que les escuche y comprenda, que les indique un
camino en la tarea de cuidar, lugares y
actividades de encuentro donde pueda compartir
momentos divertidos con otras personas).
 ¿Sobre qué cuestiones quieren ser informados
los afectados y sus cuidadores?
-
Principalmente sobre lo relacionado con la
enfermedad (síntomas, medicación y sus efectos,
evolución de la enfermedad, etc.).
-
Terapias alternativas que sirvan para combatir
la enfermedad (psicoterapia, logopedia,
fisioterapia, etc.).
-
Trucos para manejarse en la vida cotidiana
(tareas que se resisten como giros en la cama,
levantarse de la silla, salir de los bloqueos,
entre otras).
-
Orientación general, información sobre recursos
existentes, gestión administrativa, pensión,
incapacidad, centros de atención especializada,
papeleo, etc.
Respecto a lo que opinan los profesionales
(médicos de cabecera, geriatras, logopedas,
auxiliares, terapeutas ocupacionales,
psicólogos, neurólogos, fisioterapeutas,
enfermeras, trabajadores sociales, etc.) sobre
cómo se debe informar se extraen las siguientes
conclusiones:
La mayoría considera que informar
adecuadamente al afectado y al cuidador
proporciona mayor calidad de vida porque:
-
Los pacientes siguen mejor el tratamiento.
-
Se produce una mayor implicación por parte del
paciente y el cuidador que toman más interés en
todas las tareas y tratamientos.
-
Se pueden beneficiar de recursos sociales o
terapéuticos que antes desconocían.
-
Les confiere sensación psicológica de control de
la situación, porque se les ha informado de los
objetivos y del porqué.
-
Ejerce funciones terapéuticas: tranquiliza,
estimula, incentiva, etc.
-
Desmiente errores y mitos que estaban
perjudicando.
¿En qué momento se ha de informar?
No se debe dar toda la información de golpe:
-
El exceso de información llega a confundir y a
desinformar.
-
Por la cantidad de conceptos implicados la
persona no está preparada para comprenderlo
todo.
-
Los contenidos de la información son, por lo
general, bastante graves y esto tiene unas
consecuencias emocionales que pueden llegar a
producir bloqueos y rechazos por parte de la
persona que está escuchando.
-
No se debe informar de todo al principio:
En un principio no se conoce la evolución del
paciente, con lo cual, se puede dar información
errónea, confundir al paciente, generarle falsas
expectativas o por el contrario hacerle sufrir
por algo que no se sabe con certeza si va a
suceder o no.
Los profesionales opinan que hay que seguir
las siguientes pautas a la hora de dar la
información:
-
Todos los participantes coinciden en que la
información se debe dar paulatinamente, según
las necesidades y problemas que vayan surgiendo.
-
Lo ideal sería poder anticiparse a corto plazo,
es decir, darles la información justo antes de
que les vaya a suceder algún acontecimiento.
-
Siempre hay que tener en cuenta la demanda del
paciente. Hay pacientes que preguntan más que
otros.
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Proyecto de evaluación
del Sistema de
reconocimiento de voz
“Dragon Dictate”
El objetivo de este
proyecto en el que
participa la
Asociación Parkinson
Madrid es
evaluar el sistema de
reconocimiento de voz
Dragon Naturally
Speaking como
sistema de acceso al
ordenador para personas
con discapacidad física
y/o sensorial.
Se trata de un programa
informático que
permitirá trabajar con
el ordenador sin
necesidad de utilizar el
teclado o el ratón, sino
con órdenes orales.
Gracias al análisis de
las dificultades que
tienen los
parkinsonianos a la hora
de utilizar el ordenador
se está diseñando un
programa de fácil manejo
que reconozca las
órdenes que se le
dictan.
Con toda la información
recogida se redactará un
informe sintético y
comprensible que sirva
para que los
profesionales del sector
y el colectivo de
enfermos de Parkinson
puedan utilizar el
sistema de
reconocimiento de voz de
la forma más eficaz
posible.
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El objetivo de este proyecto es evaluar el
sistema de reconocimiento de voz
Dragon
Naturally Speaking como sistema de acceso al
ordenador para personas con discapacidad física
y/o sensorial.
Además de la Asociación Parkinson Madrid, hay
otras entidades desarrollando el proyecto: U.I.
Acceso, Fundosa Accesibilidad S.A., Centro Dato
Madrid, Cidat-ONCE, Adela, Ceapat Madrid, Ceapat
Cádiz y Ceapat Albacete.
Mediante un estudio experimental con
participación, tanto de usuarios afectados de
alguna discapacidad con implantaciones motrices,
como de personas promedio que actúan como grupo
control se pretende determinar el nivel de
eficacia del citado sistema en comparación con
otros.
Se buscan respuestas a preguntas tales como:
-
¿Cuáles son los tipos de usuarios que más se
benefician de este tipo de sistema?
-
¿Cuál es la curva de aprendizaje en función del
tiempo de usuarios?
-
¿Cuál es la productividad o eficacia del Dragon
Naturally Speaking en comparación con otros
sistemas de acceso o escritura?
-
¿Cuál es el nivel de eficacia en comparación con
las personas promedio?
-
¿Existe algún “coste cognitivo” para el usuario
al utilizar este sistema?
-
¿Cuál es el grado de satisfacción percibido por
los usuarios, tanto afectados como promedio, con
el sistema
Metodología: Previamente al inicio de la fase experimental,
los observadores o terapeutas recibieron
formación sobre el uso del programa y sobre el
protocolo de recogida de información.
La metodología aplicada para desarrollar el
estudio consiste en:
Delimitación del grupo experimental. La
Asociación Parkinson Madrid propuso cuatro
usuarios que cumplían los requisitos
establecidos: nivel mínimo de cultura
informática (nociones de navegación por
Internet, manejo de Word a nivel usuario), nivel
cognitivo (lectoescritura), calidad de la voz
(que sea inteligible por teléfono).
A cada usuario se le recoge una muestra de
su escritura manual (en aquellos que la tengan)
y se le graba su voz para su posterior
evaluación y unificación de criterios respecto a
las alteraciones del lenguaje que presentan los
distintos usuarios.
Delimitación del grupo “control”.
Paralelamente a la selección de usuarios con
enfermedad de Parkinson se seleccionaron dos
personas promedio, es decir, personas sin
discapacidad que pueden ser consideradas
“paralelas” a los usuarios afectados en cuanto a
variables como sexo, edad, nivel cultural,
conocimientos de informática, etc.
Fase de formación y entrenamiento. Una vez
seleccionados todos los usuarios (con y sin
discapacidad) se inicia la fase de formación y
entrenamiento con el programa Dragon Dictate
consistente en que el paciente se familiarice
con él y el uso de sus comandos.
Fase experimental. Una vez formados los
usuarios comienza la fase propiamente
experimental. Esta fase debe intentar validar la
efectividad del sistema en dos tareas:
-
Tareas de dictado (narración). Se elaboran
cuatro textos sin estructuras complejas de
aproximadamente 150 palabras cada uno. Para cada
texto se realizan seis sesiones de trabajo,
alternando la introducción del texto con el
sistema habitual del usuario e introducción del
texto con Dragon Dictate. Estas secuencias
tienen como finalidad verificar la curva de
aprendizaje a través de las distintas sesiones y
comprobar si existen diferencias en dicha curva
de aprendizaje entre los dos sistemas. En cada
sesión realizada se contabiliza el tiempo que
tarda el usuario en introducir el texto y en
corregir los errores.
-
Tarea de control de comandos. Se registra el
número de veces que el usuario utiliza cada uno
de los comandos aprendidos y si los emplea
correctamente.
Una vez que los usuarios propuestos por la
Asociación Parkinson Madrid completaron la fase
experimental los registros de la misma fueron
enviados a la Unidad de Acceso de Valencia, que
se encarga de analizar los datos y, en último
término, contestar a las cuestiones planteadas.
Con toda la información recogida se redactará un
informe sintético y comprensible que sirva para
que los profesionales del sector y el colectivo
de enfermos de Parkinson puedan utilizar el
sistema de reconocimiento de voz de la forma más
eficaz posible.
Dichos
resultados serán publicados en la
revista
de la Asociación: Parkinson Madrid, así como en
nuestra página Web.
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Estudio de investigación
predoctoral realizado
por el psicólogo
Ignacio Fernández Aláez de la
Universidad Complutense de Madrid y coordinado
por Doña Susana Donate, psicóloga de la
Asociación Parkinson Madrid.
El
propósito de esta investigación es describir
un perfil neuropsicológico de las
personas afectadas por la enfermedad de Parkinson,
conocer las posibles diferencias entre atención, memoria,
seguimiento de instrucciones, etc.
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 Objetivos:
El objetivo de esta investigación es describir
un perfil neuropsicológico característico de las
personas afectadas por Parkinson, es decir, si
existen diferencias en la atención, la memoria,
el seguimiento de instrucciones, etc.
La neuropsicología puede entenderse como una
rama del saber que intenta comprender las
relaciones entre las funciones cognitivas
(atención, memoria, lenguaje, etc.), la conducta
y la estructura cerebral (física). La
información que facilita la exploración ayuda a
descubrir cómo trabaja el cerebro, y así
trabajar con objetivos prácticos como son el
apoyo en procesos diagnósticos, el
establecimiento de programas terapéuticos, el
conocimiento de los efectos de un determinado
tratamiento, etc.
Metodología:
El perfil de los participantes en la
investigación predoctoral es de personas que
cumplen con el diagnóstico clínico de enfermedad
de Parkinson idiopático (presencia de
sintomatología clínica que incluye temblor de
reposo, bradicinesia, rigidez e inestabilidad
postural).
Una vez seleccionada, la persona afectada de
Parkinson cumplimenta, de forma individual, una
batería de exploración neuropsicológica diseñada
para el estudio.
La participación en la experiencia no implica
ningún riesgo para el afectado, por el
contrario, significa contribuir al conocimiento
del perfil neuropsicológico asociado a la
sintomatología clínica de la enfermedad de
Parkinson. Cada participante recibe a su vez un
informe personal con el resumen de los
resultados de su evaluación neuropsicológica.
Los resultados que se obtengan del estudio serán
analizados estadísticamente, permitiendo con
ello el anonimato de los participantes.
 Conclusiones:
Debido a que la investigación se encuentra hoy
día en desarrollo las conclusiones de la misma
no se harán públicas hasta que concluya el
estudio. Dichas conclusiones serán publicadas en
la revista de la Asociación Parkinson Madrid,
Parkinson Madrid, así como en esta
página Web.
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El objetivo de este proyecto es el
desarrollo de
un sistema informático que posibilite el acceso
directo al ordenador a personas con movimientos
involuntarios. La Asociación Parkinson Madrid
colabora con la creación de este producto
analizando y estudiando en qué medida influyen
síntomas como el temblor, la rigidez muscular,
las discinesias, distonías y fluctuaciones
motoras en el manejo del ordenador.
Los principales síntomas que pueden existir por
la enfermedad de Parkinson o incluso las
complicaciones motoras que se manifiestan como
efectos secundarios ante el tratamiento médico
ocasionan una importante limitación ante
actividades cotidianas, y una de ellas es el
manejo del ordenador, de ahí la ventaja de este
software. La empresa promotora y coordinadora del grupo
investigador es Infrarrojo y Microelectrónica S.L. (IR-DATA).
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El producto resultante del proyecto facilitará
en gran medida el acceso al ordenador a personas
que padezcan síntomas de movimientos
involuntarios ya que estará adaptado de forma
automática gracias a una página Web interactiva
de análisis de movimientos.
Para llevar a cabo el proyecto se está
realizando un análisis sistemático de los
movimientos involuntarios de dos de los
principales colectivos, el de personas con
Parkinson y el de personas con parálisis
cerebral.
La Asociación Parkinson Madrid colabora con el
proyecto analizando y estudiando en qué medida
influyen síntomas como el temblor, la rigidez
muscular, las discinesias, distonías y
fluctuaciones motoras en el manejo de un sistema
informático.
Los principales síntomas que pueden existir por
la enfermedad de Parkinson o incluso las
complicaciones motoras debidas que se
manifiestan como efectos secundarios ante el
tratamiento médico ocasionan una importante
limitación ante actividades cotidianas, y una de
ellas es el manejo del ordenador.
Conclusiones:
Debido a que la investigación se encuentra hoy
día en desarrollo las conclusiones de la misma
no se harán públicas hasta que concluya el
estudio. Dichas conclusiones serán publicadas en
la revista de la Asociación Parkinson Madrid,
Parkinson Madrid, así como en esta página Web.
La explotación y difusión de los resultados se
llevará a cabo mediante un enfoque global,
contemplando la posible extensión al resto de
Europa y América para su viabilidad económica e
industrial.
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Los pacientes afectados de Parkinson o cualquier
persona sana pueden donar después de su
fallecimiento su tejido neurológico (cerebro y
médula espinal) a un Banco de Tejidos para la
Investigación Neurológica, donde éste se guarda
para ser utilizado en la investigación de
enfermedades neurológicas.
 El conocimiento de las causas de enfermedades
neurodegenerativas, como el Parkinson, permitirá
obtener tratamientos efectivos, pero para
conseguirlos la investigación en el tejido
cerebral humano es especial.
Jóvenes o adultos, niños o ancianos, sanos o
enfermos, todos sin excepción, llevamos con
nosotros la llave que abre las puertas a un
futuro en el que la ciencia será capaz de acabar
con las enfermedades neurológicas.
Nuestra aportación es imprescindible para
alcanzarlo cuanto antes.
No requiere esfuerzo o
sacrificio alguno, simplemente solidaridad. Una
vez fallecido el donante, el Banco de Tejidos se
encarga de todo, lo que supone que no hay ningún
gasto para la familia. La operación es sencilla
por lo que estéticamente el donante queda en
perfecto estado. El Banco de Tejidos también se
responsabiliza del traslado del fallecido al
lugar donde especifique la familia del mismo.
Infórmate en el Banco de Tejidos para
Investigación Neurológica llamando a los
teléfonos:
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