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La Asociación
Parkinson Madrid
mantiene una
constante
actualización
informativa con
el objetivo de
dar a conocer
las últimas
noticias en el
campo de la
enfermedad de
Parkinson.
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Primera línea
editorial sobre
Parkinson en
España:
Consigue uno de
los dos libros
publicados hasta
el momento.
Más información.
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julio 08:
Estamos muy satisfechos de poder
informaros que la reunión mantenida
el pasado 2 de junio con la
consejera de Familia y Asuntos
Sociales, Gádor Ongil, las
directoras generales de Servicios
Sociales y de Coordinación de
Dependencia y con el diputado de la
Asamblea de Madrid Jesús Fermosel ha
sido muy positiva. Se comprometieron
ayudar en la sensibilización sobre
la enfermedad y a aumentar sus
esfuerzos para ayudar a la
Asociación Parkinson Madrid.
Respecto a la concertación
aseguraron que era complicado, pero
se están barajando otras opciones
para colaborar con la asociación,
como convertir las subvenciones en
contratos, como despues señaló en la
entrevista que saldrá publicada en
Parkinson Madrid. También se
mostraron abiertos a concertar
plazas en el futuro centro de día
que queremos crear.
Por otra parte agradecer a los
socios que acudieron a la Asamblea
general ordinaria del 19 de junio su
presencia. En ella se aprobaron por
unanimidad las cuentas de la
asociación y se presentó la memoria
del año 2007, así como algunos
proyectos llevados a cabo durante
este año. A finalizar este asamblea,
los más de medio centenar de socios
participantes pudieron degustar un
cóctel.
Finalmente, desearos que paséis unas
estupendas vacaciones porque ya
sabéis que la asociación cierra en
agosto.
- Cerraremos el 1 de agosto a las 14
horas.
- Y volveremos el lunes 1 de
septiembre, en el horario habitual.
¡Nos vemos en septiembre!
-
enero 07- Fondo solidario Parkinson Madrid
Colabora en nuestro proyecto de ayuda a los socios con menos recursos económicos
(ver
información)
Las
farmacias madrileñas informarán
sobre el párkinson -
Madrid, 29 de mayo de 2008
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“Sabemos cómo ayudarte” es
el lema de una campaña de
sensibilización que parte de
un convenio firmado entre el
Colegio de Farmacéuticos de
Madrid, el grupo COFARES y
la Asociación Parkinson
Madrid, con la colaboración
con Obra Social Caja Madrid.
-
Toda persona que solicite en
su farmacia medicación
relacionada con la
enfermedad de Parkinson
recibirá un tríptico con
información sobre esta
patología y los servicios y
terapias que se ofrecen
desde la Asociación
Parkinson Madrid para
mejorar su calidad de vida..
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Fruto de un convenio
firmado por el
Colegio Oficial de
Farmacéuticos de
Madrid, la
Asociación Parkinson
Madrid y el grupo
COFARES, y en
colaboración con
Obra Social Caja
Madrid, las más de
2.800 farmacias de
nuestra región ya
disponen de material
de sensibilización
sobre párkinson.
Gracias a la campaña
“Sabemos cómo
ayudarte”, todo
aquel que solicite
medicación
específica sobre la
enfermedad de
Parkinson será
obsequiado por su
farmacéutico
habitual con un
tríptico en el que
se le informará, no
sólo sobre la
patología, sino
también de las
posibles vías o
soluciones para
mejorara la calidad
de vida de los
pacientes con esta
enfermedad como es
darse de alta en la
Asociación Parkinson
Madrid, ya que en
ella encontrará
servicios de
atención social,
sanitaria y
psicológica y podrá
disponer de terapias
de rehabilitación
como la
fisioterapia, la
logopedia, los
masajes, la
hidroterapia o la
musicoterapia.
Y es que, hoy por
hoy, las
asociaciones de
pacientes son
centros
especializados que
pueden ofrecer apoyo
y orientación
profesional de
calidad tanto a los
afectados como a sus
familiares.
Conscientes de ello,
los farmacéuticos,
que son los que
comprueban de
primera mano la
situación,
necesidades,
problemas y entorno
del enfermo de
párkinson, tienen a
su disposición una
nueva herramienta de
información para dar
a conocer una
enfermedad cuya
sintomatología es
aún muy desconocida.
En total, han sido
editados 60.000
trípticos y 3.000
carteles que han
sido repartidos por
el grupo COFARES con
el objetivo de dar a
conocer la
existencia de
entidades de apoyo
sobre la enfermedad
de Parkinson y los
servicios que se
ofrecen a pacientes,
cuidadores,
familiares y
sociedad en general.
Además de ellos,
este proyecto está
dirigido para que
los profesionales
sanitarios de las
farmacias adquieran
conocimientos sobre
la enfermedad de
Parkinson y pueden
informar sobre ella
a sus clientes.
Esta campaña se
encuentra sólo en su
primera fase, ya que
se está estudiando
ampliarla en todo el
territorio español,
de manera que todas
las farmacias de
nuestro país puedan
informar sobre la
enfermedad de
Parkinson y
recomendar la
asociación más
cercana al afectado
y/o familiar.
LA ENFERMEDAD DE
PARKINSON
Descubierta por
James Parkinson en
1817, es un
trastorno
multisistémico que
degenera algunos
tipos de células del
sistema nervioso
humano y regiones
circunscritas a él.
Estas células
fabrican una
sustancia llamada
dopamina que
transmite la
información
necesaria para el
correcto control de
los movimientos. Por
tanto, cuando estas
células son dañadas,
la sintomatología se
traduce en temblor,
rigidez, lentitud de
movimiento, falta de
equilibrio e
inestabilidad
postural... No tiene
cura, ya que su
etiología es
desconocida. El
párkinson es una
enfermedad crónica,
degenerativa y
discapacitante. Los
trastornos motores
son tratados
farmacológicamente,
lo que, junto con
terapias de
rehabilitación,
ralentiza su
evolución. También
presenta un gran
número de trastornos
cognitivos
(depresión, apatía,
problemas de sueño,
exceso de
sudoración,
alteraciones
conductuales, falta
de control de
impulsos…) Se
calcula que en
España hay entre
100.000 y 120.000
afectados, más de
9.000 en la
Comunidad de Madrid.
El Colegio de
Farmacéuticos Madrid
El Colegio Oficial
de Farmacéuticos de
Madrid apuesta
decididamente por la
excelencia, tratando
de conseguir la
plena satisfacción
de los farmacéuticos
y otros usuarios de
nuestros servicios y
del personal del
Colegio, a través de
las mejoras en la
gestión de los
recursos y de los
procesos, lo cual
permite una mejora
permanente de
nuestros resultados.
Un gran ejemplo de
ello es esta campaña
de sensibilización.
La Asociación
Parkinson Madrid
Declarada de
Utilidad Pública por
el Ministerio del
Interior en 2001,
esta entidad sin
ánimo de lucro, que
cuenta con más de
1.300 socios, se
creó en 1994 para
atender, orientar,
formar e informar
sobre la enfermedad
de Parkinson a
personas afectadas,
sus familiares y/o
cuidadores,
profesionales y
sociedad en general.
Anualmente la
asociación realiza
más de 12.500
terapias de
rehabilitación y son
cerca de 660 las
personas que acuden
semanalmente a
beneficiarse de
alguna de ellas al
centro de Parkinson
Madrid en la
c/Andrés Torrejón,
18. A domicilio son
atendidos más de
440.
El grupo COFARES
El Grupo Cofares
canaliza, a través
de su Fundación,
cuyos objetivos
están orientados a
la formación
profesional y
empresarial del
farmacéutico, las
inquietudes
intelectuales y
sociales de sus
socios. También
promueve y financia
iniciativas
solidarias en
diferentes ámbitos.
Entre sus objetivos
también se encuentra
la formación
cultural,
profesional y
humanística de sus
socios, a través de
foros y
conferencias.
Obra Social Caja
Madrid
Obra Social Caja
Madrid desde que en
el año 2001 pusiera
en marcha la
Convocatoria de
Ayudas a Proyectos
de Parkinson,
Alzheimer y otras
patologías neuro-degenerativas
asociadas al
envejecimiento, ha
contribuido a nivel
nacional a la puesta
en marcha de cerca
de 625 proyectos que
mejoran la calidad
de estos colectivos
y la de sus
familias, a través
de los cuales se han
beneficiado
alrededor de 500 mil
personas entre
enfermos y
familiares.
Para más
información:
-
Colegio de
Farmacéuticos
Madrid
Luis González,
secretario
91 406 84 63
-
Departamento de
Comunicación
Asociación
Parkinson Madrid
Gema Córdoba
91 434 04 06
-
Departamento de
Comunicación
grupo COFARES
Ana López-Alonso
91 740 87 02
-
Departamento de
Comunicación
Obra Social Caja
Madrid
Nuria Salas/ Eva
Manzano/
Cristina
Robledano
91 702 10 10
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Investigación y concertación,
los ejes del Día Mundial del
Párkinson 2008 -
Madrid, 10 de abril de 2008
-
Mañana se celebra, bajo el
lema “Investigación y
párkinson. El impulso lo
damos todos”, el Día Mundial
del Párkinson. Entre los
actos organizados por la
Asociación Parkinson Madrid,
amadrinados por la
periodista Ana García Lozano
y que han contado con la
colaboración de Obra Social
Caja Madrid, destacan la
celebración de una doble
conferencia médica y la
entrega de los premios
Parkinson Madrid.
-
La Asociación Parkinson
Madrid solicitará a las
Consejerías de Sanidad y
Familia y Asuntos Sociales
de la Comunidad de Madrid la
concertación de la atención
especializada que reciben
los parkinsonianos en la
entidad (atención
psicológica, fisioterapia y
logopedia) para que sea
gratuita para los más de
9.000 afectados de la
región.
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El párkinson es la segunda
enfermedad neurodegenerativa
en prevalencia e incidencia
después del Alzheimer. Su
origen es desconocido, no
tiene cura y se calcula que
el 30 por ciento de los
enfermos están aún sin
diagnosticar. Su Día Mundial
se celebra el 11 de abril.
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La Asociación
Parkinson Madrid
acaba de presentar
el programa de actos
que ha preparado
para celebrar el Día
Mundial del
Párkinson 2008, que
se celebra mañana 11
de abril bajo el
lema “Investigación
y párkinson. El
impulso lo damos
todos” y en el que
ha colaborado de
forma muy activa
Obra Social Caja
Madrid.
Mañana el patio
central de La Casa
Encendida (Ronda del
Valencia, 2) acogerá
la inauguración del
Día Mundial, que
este año cuenta con
una madrina de lujo,
la periodista de
Punto Radio, Ana
García Lozano.
Posteriormente, dos
prestigiosos
neurólogos, Pablo
Martínez y Pedro
García Ruiz Espiga,
hablarán en una
doble conferencia
sobre el impacto de
la enfermedad sobre
pacientes y
cuidadores y la
evolución histórica
y horizontes del
párkinson. A las 13
horas se hará
entrega de los
premios Parkinson
Madrid 2007. El
consejero de Sanidad
de la Comunidad de
Madrid, el Excmo.
Sr. D. Juan José
Güemes, hará entrega
del VI “Premio
Meritorio Parkinson
Madrid” a la
Sociedad Española de
Neurología (SEN) por
el apoyo que esta
sociedad científica
y sus miembros
aportan a la
enfermedad de
Parkinson. Recogerá
el premio Mª Dolores
Martínez Lozano,
responsable de la
vocalía del área de
relaciones con
Asociaciones de
Enfermos de la SEN.
Asimismo la
consejera de Familia
y Asuntos Sociales
de la Comunidad de
Madrid, la Excma.
Sra. Dña. Gádor
Ongil, será la
encargada de
entregar el II
“Premio de
reconocimiento anual
Parkinson Madrid” al
presidente de honor
de la Asociación
Parkinson Madrid, D.
Rafael Camarena, por
toda la dedicación,
cariño y esfuerzos
que ha dedicado y
sigue dedicando a
esta asociación.
Posteriormente los
consejeros de
Sanidad y Familia y
Asuntos Sociales, el
director gerente de
Obra Social, D.
Carlos María
Martínez y el
presidente de la
Asociación Parkinson
Madrid, D. José Luis
Molero, clausurarán
el acto.
El objetivo del Día
Mundial de este año
es dar a conocer la
necesidad de
impulsar la
investigación
biomédica en España
con la implicación
de la Administración
Pública, los
investigadores y los
pacientes y sus
familias. José Luis
Molero, presidente
de la Asociación
Parkinson Madrid,
explicó durante la
rueda de prensa que,
al amparo de lo
dispuesto en el
artículo 64 sobre
Planes Integrales de
Salud de la Ley
16/2003 de 28 de
mayo de cohesión y
calidad del Sistema
Nacional de Salud y
de la Ley 12/2991 de
Ordenación Sanitaria
de la Comunidad de
Madrid, “la ayuda de
los organismos
públicos es
imprescindible en la
creación de un Plan
Regional de Salud y
Atención Integral de
la enfermedad de
Parkinson, en el que
se debería incluir
un plan
individualizado de
atención que
determine qué
actuaciones y
terapias hay que
realizar para cada
paciente”. Además,
este proyecto, que
cuenta con la
experiencia pionera
de un plan de la
esclerosis lateral
amiotrófica, también
pondría en marcha
medidas para la
detección precoz del
párkinson, se
encargaría de dar
apoyo formativo a
los profesionales de
Atención Primaria,
informaría al
enfermo y familiares
sobre la enfermedad
y el cuidado,
buscaría fórmulas de
cooperación efectiva
entre los sistemas
social y sanitario…
Por su parte, Laura
Carrasco, la
directora de la
Asociación Parkinson
Madrid, aseguró que
el principal
objetivo de la
entidad, que cuenta
actualmente con
1.315 socios, es
solicitar a la
Comunidad de Madrid
la concertación del
100 por ciento de la
atención y los
servicios de
fisioterapia,
logopedia y atención
psicológica que se
prestan en la
asociación, tanto en
su centro de
rehabilitación como
en asistencia
domiciliaria. “Hasta
ahora, los afectados
y sus familias
asumen la mayoría de
los costes que
supone recibir la
atención
especializada en la
asociación, una
situación que está
ahogando sus
economías”. Es por
ello que, tal y como
se recoge en el Plan
de acción con
personas con
discapacidad
2005-2008 de la
Comunidad de Madrid
y en el Real Decreto
de 15 de septiembre
de 2006, por el que
se establece la
Cartera de Servicios
Básicos y Comunes
del Sistema Nacional
de Salud, las
Consejerías de
Sanidad y Familia y
Asuntos Sociales
deberán asumir este
gasto. “Para un
parkinsoniano, la
ayuda social, la
atención sanitaria,
la atención
psicológica, la
fisioterapia o la
logopedia son
fundamentales para
mejorar su calidad
de vida y la de su
cuidador porque les
ayuda en acciones
tan básicas como
mantener el
equilibrio, superar
bloqueos, evitar
atragantamientos o
comunicarse con los
demás”. Hasta ahora,
estos servicios son
prestados por la
Asociación Parkinson
Madrid en su local
de la calle Andrés
Torrejón, 18 o a
domicilio a unos
precios muy
reducidos respecto a
la tarifa habitual
gracias a la
colaboración de
muchas entidades
privadas, una
gestión férrea y,
por supuesto, la
Administración
Pública, que debe
dar un paso más para
ayudar a los
afectados de
párkinson.
Por su parte, la
neuróloga del
Hospital Clínico San
Carlos de Madrid, Mª
José Catalán,
informó sobre la
etiología
desconocida de la
enfermedad y de los
síntomas motores
(lentitud, temblor,
rigidez,
inestabilidad
postural…) y
problemas asociados
(problemas en el
sueño, dolores
musculares, fatiga,
depresión,
trastornos oculares,
aislamiento social,
etc). Además,
explicó los
tratamientos
farmacológicos y
quirúrgicos que
tratan de frenar la
evolución de esta
enfermedad y las
líneas de
investigación
actuales, como las
células madre o la
terapia genética.
La enfermedad de
Parkinson
El párkinson es un
trastorno
multisistémico que
degenera algunos
tipos de células del
sistema nervioso
humano y regiones
circunscritas a él.
Estas células
fabrican una
sustancia llamada
dopamina que
transmite la
información
necesaria para el
correcto control de
los movimientos. Por
tanto, cuando estas
células son dañadas,
la sintomatología se
traduce en temblor,
rigidez, lentitud de
movimiento, falta de
equilibrio e
inestabilidad
postural...
La enfermedad fue
descubierta en 1817
por el británico
James Parkinson,
autor de su primera
definición:
“parálisis agitante”
que apareció en un
tratado llamado
Ensayo sobre la
parálisis agitante,
donde recogía la
historia de seis
pacientes
londinenses de entre
50 y 72 años.
Hohen y Yahr
establecieron cinco
etapas de la
enfermedad que van
desde los síntomas
leves, que afecta
sólo la mitad del
cuerpo en el estadío
1, a la
discapacidad, a
partir del estadío
4.
Durante muchos años
la enfermedad se ha
relacionado con el
fallo neuronal en la
"sustancia negra",
con el déficit de un
neurotransmisor
llamado dopamina y
con síntomas
exclusivamente de
carácter motor, como
el temblor.
Actualmente, estamos
inmersos en una
posible nueva
redefinición de la
enfermedad en la que
se describen daños
en diversas
estructuras del
sistema nervioso,
varios
neurotransmisores
implicados y una
sintomatología
diversa por
afectación de
distintos sistemas,
además de los
problemas motores.
Estos sistemas son
el autonómico
(cambios en la
sudoración,
hipotensión
ortostática,
alteraciones
gastrointestinales…),
al sistema límbico y
el somatosensitivo.
También se observan
alteraciones en la
conducta de la
persona afectada y
en el estado de
ánimo.
El párkinson es una
enfermedad crónica,
degenerativa y
discapacitante que
afecta de diferente
manera a las
personas que la
padecen. No es una
enfermedad fatal, lo
que significa que el
enfermo no va a
fallecer a causa del
párkinson.
Afecta tanto a
hombres como a
mujeres y más del 60
por ciento de los
diagnosticados
supera los 65 años
de edad, aunque un
20 por ciento de los
pacientes con esta
enfermedad han sido
diagnosticados antes
de los 40 años. Se
calcula que surgen
entre 20 y 25 nuevos
casos de enfermos de
párkinson por cada
100.000 habitantes y
que hay un 30 por
ciento de afectados
sin diagnosticar.
La enfermedad afecta
a 9.000 personas en
Madrid, casi 120.000
España y a 4
millones en todo el
mundo. Han padecido
la enfermedad
personalidades
destacadas como Juan
Pablo II, Franco,
Dalí, Hitler o Mao
Zedong.
A pesar de todos los
avances de la
neurología, hoy en
día se desconoce la
etiología de la
enfermedad de
Parkinson, por lo
que también se
desconoce cómo
prevenirla. Por
desgracia no hay
cura definitiva. A
pesar de ello, hoy
en día hay
diferentes recursos
médicos y no
farmacológicos que
pueden ayudar a
ralentizar la
evolución de la
enfermedad.
La Asociación
Parkinson Madrid
La Asociación
Parkinson Madrid es
una entidad sin
ánimo de lucro
constituida en mayo
de 1994 para
atender, orientar,
formar e informar
sobre la enfermedad
de Parkinson a
personas afectadas,
sus familiares y/o
cuidadores,
profesionales y
sociedad en general.
En la actualidad
cuenta con más de
1.300 socios.
El 19 de diciembre
de 2001 fue
declarada de
Utilidad Pública por
el Ministerio del
Interior. Con ello,
la Asociación
Parkinson Madrid se
posiciona dentro del
grupo de las pocas
organizaciones que
han conseguido este
importante
certificado que
denota calidad,
claridad y buen
hacer. Nuestros
objetivos son:
- Mejorar la calidad
de vida diaria y
cotidiana de los
enfermos de
párkinson y de sus
familiares.
- Proporcionar
información veraz
pero asequible
relacionada con los
diferentes aspectos
de la enfermedad.
- Facilitar la
conexión entre los
afectados a través
del asociacionismo.
- Ofrecer terapias
complementarias a
las farmacológicas:
fisioterapia,
logopedia,
psicoterapia,
musicoterapia,
rehabilitación en
piscina, masajes,
etc.
- Representar ante
la Administración
Pública y otras
instituciones los
intereses de los
enfermos de
párkinson, sus
familias y sus
cuidadores.
- Divulgar lo que es
la enfermedad de
Parkinson a la
sociedad en general
a través de
conferencias,
publicaciones,
vídeos, biblioteca
especializada,
participación en
actos científicos,
etc.
- Colaborar de forma
continua con
investigaciones y
neurólogos para
mejorar la calidad
de vida de los
afectados o curar la
enfermedad.
Con la ayuda de la
asociación, los
afectados (un 40 por
ciento de ellos
grandes
dependientes) tratan
de combatir los
síntomas de la
enfermedad que
padecen y mejorar su
calidad de vida.
Para ello, los
profesionales son
uno de los pilares
de nuestra entidad,
ya que son el motor
de las más de 12.000
intervenciones que
se imparten a los
afectados
anualmente. Por las
instalaciones de
nuestra entidad
pasan semanalmente
cerca de 350
personas.
Las sesiones
terapéuticas se
desarrollan en las
instalaciones con
que cuenta la
Asociación en el
número 18 de la
calle Andrés
Torrejón de Madrid
y, en determinados
casos (para las
personas que no
puedan desplazarse
al centro) a
domicilio. Estos son
los servicios que se
ofrecen:
• Fisioterapia para
aliviar los
trastornos motores
mediante la
realización de
ejercicio físico
adaptado. Permite
mejorar la marcha,
superar los
bloqueos, aliviar la
rigidez muscular…
También se realiza
la rehabilitación en
una piscina para
facilitar el
ejercicio, relajar y
recuperar el tono
muscular de los
afectados.
• Logopedia para
rehabilitar las
alteraciones del
habla, la voz, la
escritura, la
expresión facial y
la deglución, además
de entrenar la
respiración.
• Musicoterapia.
Tiene como objetivo
la recuperación del
estado de bienestar
físico y psicológico
a través de la
música. Dirigido
tanto a familiares
como a afectados. Se
mejora la movilidad,
los bloqueos, la
rigidez muscular, el
habla, la voz y la
escritura.
• Masajes en el
centro: facial y
corporal, para
aliviar el dolor y
los problemas
musculares derivados
de la rigidez.
• Atención
psicológica.
Atención individual,
talleres de memoria
y estimulación
cognitiva, taller de
relajación y
autoestima y taller
de comunicación para
afectados y
cuidadores. Las
sesiones se dirigen
a aportar apoyo
emocional, orientar
sobre la depresión y
tratar el estrés, la
ansiedad, la apatía
y los problemas de
conducta y de
pareja.
• Atención social.
Orientación sobre
recursos sociales de
la Comunidad de
Madrid y otras
instituciones,
préstamos de ayudas
técnicas y
valoración e
intervención
sociosanitaria.
• Orientación
sanitaria. Comprende
la organización de
talleres y tutorías,
tramitación de
recursos sanitarios,
ayudas para los
cuidados del enfermo
de párkinson e
información sobre
cuidados básicos
(higiene,
alimentación,
movilizaciones…). Se
aconseja sobre el
acondicionamiento
del hogar y se
buscan cuidados a
domicilio, como
teleasistencia u
hospitalización, y
en centros
especializados.
• Organización de
grupos de ayuda
mutua. Con apoyo de
una psicóloga, se
convocan grupos para
intercambiar
conocimientos y
experiencias para
familiares,
afectados, jóvenes y
mujeres.
• Servicio de
orientación jurídico
y legal. Estamos en
contacto con dos
bufetes de abogados
para ofrecer
orientación en temas
de interés para
pacientes y
familiares, como la
incapacidad laboral,
herencias,
pensiones, divorcios
o procesos
judiciales, a un
precio más
asequible.
• Voluntarios. La
Asociación cuenta
con más de 130.
Entre sus funciones
están la de
acompañamiento
regular,
acompañamiento
puntual, respiro
familiar,
sensibilización y
divulgación y ocio y
tiempo libre, entre
otras actividades.
Obra Social Caja
Madrid y la lucha
contra el párkinson
Obra Social Caja
Madrid desde que en
el año 2001 pusiera
en marcha la
Convocatoria de
Ayudas a Proyectos
de párkinson,
Alzheimer y otras
patologías neuro-degenerativas
asociadas al
envejecimiento, ha
contribuido a nivel
nacional a la puesta
en marcha de cerca
de 550 proyectos que
mejoran la calidad
de estos colectivos
y la de sus
familias, a través
de los cuales se han
beneficiado
alrededor de 500.000
personas entre
enfermos y
familiares.
Para más
información:
Gema Córdoba Ortega
Responsable de
Comunicación
Asociación Parkinson
Madrid
Teléfonos: 91 434 04
06/ 654 352 782/ 626
294 523
comunicacion@parkinsonmadrid.org
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Los síntomas más desconocidos del párkinson son más frecuentes en las personas jóvenes afectadas -
Madrid, 20 de febrero de 2008
-
Se trata de los factores
psicológicos y cognitivos
que afectan tanto o más que
los factores fisiológicos a
los enfermos de párkinson
joven y los afectados más
severos
-
Los síntomas psicológicos
son los menos conocidos;
trastornos como la depresión
afectan a entre el 45% y 80%
de los casos
-
Además, también pueden
presentarse otros trastornos
como brotes psicóticos y
crisis de ansiedad
-
Dar a conocer todos estos
aspectos desde diversas
perspectivas como la del
propio enfermo, la del
cuidador, el médico o los
terapeutas, es el principal
objetivo de la Biblioteca
Parkinson, una colección
realizada por la Asociación
Parkinson Madrid y Obra
Social Caja Madrid
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La Asociación Parkinson Madrid y Obra Social Caja Madrid
presentan Biblioteca Parkinson, la primera línea editorial exclusiva sobre la enfermedad de Parkinson. Se trata de una serie de publicaciones que tiene como
principal objetivo dar a conocer la enfermedad desde diversas perspectivas: la del propio enfermo, la del cuidador, el médico, los terapeutas, etc. Dicha conexión se distribuirá a todas las asociaciones miembro de la Federación Española de Parkinson.
Este proyecto nace de la necesidad de dar a conocer a todos los afectados una enfermedad aún muy desconocida para muchos, incluso para los propios cuidadores, lo que provoca un tremendo aislamiento social en la mayoría de los parkinsonianos españoles, situación que se agudiza más en los afectados jóvenes. En España uno de cada diez nuevos casos diagnosticados tiene menos de 50 años.
Entre los factores más desconocidos de dicha enfermedad destacan los psicológicos, aún más frecuentes en personas jóvenes, entre los que destacan la depresión, que se da entre el 45% al 80% de los casos; y los trastornos sexuales que afectan al 65% de las personas que padecen la enfermedad. Además, también pueden presentarse otros trastornos como brotes psicóticos, crisis de ansiedad, problemas de comportamiento o déficits cognitivos.
Estos aspectos y otros muchos más de la enfermedad son tratados en los dos primeros volúmenes de la Biblioteca Parkinson. El primer ejemplar titulado ‘Cuidarse para cuidar mejor en la enfermedad de Parkinson’ centrado en la figura del cuidador, constituye un conjunto de preparativos para emprender el viaje de cuidar, sin olvidar de cuidarse a sí mismos.
El segundo ejemplar bajo el título de ‘Parkinson… un as en la manga’ narra la experiencia en primera persona de Jose Luis Molero, que diagnosticado de párkinson joven lleva 11 de sus 53 años conviviendo con la enfermedad. Este segundo volumen pretende servir de ayuda tanto para las propias personas afectadas como para las familias, además de prestar especial atención a la enfermedad de inicio temprano, o como el mismo protagonista menciona, a los enfermos clandestinos.
Los síntomas más desconocidos de la enfermedad de Parkinson
La enfermedad de Parkinson es un mosaico de síntomas que afectan tanto al enfermo como a su entorno familiar y social. En este sentido, lo habitual es encontrar muchos libros y folletos donde se describe la enfermedad en los que se dice que el párkinson consiste básicamente en una serie de síntomas motores como el temblor, lentitud, rigidez y pérdida de postura.
Sin embargo, también existen síntomas menos conocidos y que son, en su gran mayoría, de corte psicológico y cognitivo y no tanto físicos, que afectan casi tanto como la fisiológicos y en algunos casos más, principalmente en los casos más tempranos y en los más severos, como son:
Depresión, es el trastorno emocional más común en la enfermedad de Parkinson con una prevalencia que va desde un 45% a un 80%, desde padecer una depresión mayor a síntomas depresivos parciales o incompletos y existe mayor prevalencia entre las mujeres que entre los varones. Se asocia, además, con formas de inicio temprano, y precede al desarrollo de los síntomas motores en el 25% de los casos.
Ansiedad o pánico, es un trastorno menos frecuente que la depresión que puede surgir como consecuencia de la medicación o por temores. Los síntomas más comunes son: inquietud, nerviosismo, sensación de temor, preocupaciones excesivas, irritabilidad, sensibilidad emocional incrementada, taquicardias, disnea respiratoria, insomnio, etc.
Brotes psicóticos (alucinaciones y delirios), como consecuencia del tratamiento las alucinaciones son, generalmente, visuales y consisten en ver cosas que no existen y los delirios son ideas extrañas o raras que por su contenido suelen ser de tipo sexual o de celos. Este tipo de trastorno lo sufren de forma leve 1 de cada 5 enfermos de párkinson y de forma más intensa 7 de cada 100 y son más vulnerables a este trastorno los que tienen un diagnóstico de párkinson plus, parkinsonismo y pacientes que llevan muchos años con dopaterapia, de 10 años en adelante.
Trastornos sexuales, afectan al 65% de los enfermos de párkinson y se da más en hombres que en mujeres, por cada tres hombres afectados se da en una mujer. Las causas son variadas, psicológicas, medicamentosas y neurodegenerativas. En este sentido, el problema más frecuente esté relacionado con la dificultad de mantener la erección en los hombres y la disminución del deseo en general. Otro problema muy común es el de la hipersexualidad que se produce generalmente como efecto secundario de la medicación.
Problemas de comportamiento, hay algunas personas que tienen cambios de conducta apareciendo comportamientos adictivos y obsesivos (ludopatía, Internet, compras compulsivas, descontroles horarios, etc.) Son comportamientos en general muy relacionados con el control de impulsos y la inhibición de respuesta.
Déficits cognitivos, al inicio de la enfermedad y en fases moderadas puede aparecer bradipsiquia que consiste en una lentificación general del pensamiento y apatía que puede verse acentuada por la depresión. La prevalencia de la demencia es del 15% al 44% en estadios avanzados de la enfermedad. Casi uno de cada tres enfermos de Parkinson con larga duración de su enfermedad llega a desarrollar una demencia llamada subcortical. Es más frecuente en los pacientes más ancianos, en los de sintomatología rígido-acinética, en los parkinsonismos y entre las mujeres. Los síntomas más frecuentes son: lentitud extrema del pensamiento, dificultades para la toma de decisiones, falta de flexibilidad y perseveración de estrategias.
La enfermedad de Parkinson
Se estima que sólo en España hay más de 100.000 personas afectadas de párkinson, tanto hombres como mujeres, y su gran incidencia la convierte en la segunda enfermedad neurológica por número de afectados. De ellos, el 70% de las personas diagnosticadas supera los 65 años de edad, pero el 30% de los diagnosticados es menor de 65 años. De esta última estimación, el 15% tiene entre 45 y 65 años, y el otro 15% restante tiene menos de 45 años, aproximadamente.
Se calcula que cada año surgen aproximadamente entre 20 y 25 nuevos casos de enfermos de párkinson por cada 100.000 habitantes. Y uno de cada diez nuevos casos diagnosticados de párkinson en España tiene menos de 50 años.
A pesar de todos los avances en neurología, hoy en día se ignora la etiología del párkinson, es decir, sus causas, por lo que tampoco se sabe cómo prevenirlo. Además, es una enfermedad que requiere mucha asistencia que, hoy por hoy, asumen completamente las familias de los afectados. Este trastorno neurodegenerativo necesita una mayor comprensión y fuertes inversiones en investigación para detener su progreso.
En lo referente a su tratamiento médico, pasa por controlar los síntomas con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes, pues, aunque no es una enfermedad fatal, sí condiciona su existencia de forma considerable.
La enfermedad de Parkinson fue descrita por primera vez en 1817 por el médico británico James Parkinson, que publicó un estudio sobre lo que denominó “la parálisis temblorosa”. En él expuso los principales síntomas de la enfermedad que, más tarde, llevaría su nombre.
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