La comunicación con la familia, clave en la enfermedad de Parkinson

Autora: Isabel Cruz Berasategui

La enfermedad de Parkinson tiene una evolución lenta, de manera que la vida cotidiana no cambia sustancialmente en el momento del diagnóstico. Los cambios se van sucediendo a lo largo del tiempo, por lo que asumir un hábito de buena comunicación desde el primer momento es una inversión en calidad de vida a futuro para ti y para todos los miembros de la familia. Comunicarte con tu pareja y con tus hijos o nietos y hacerlo de la forma más acorde a ellos, hablar sobre las inquietudes y necesidades, te permite construir un espacio de confianza que hará la enfermedad más llevadera para todos.

Se trata de una enfermedad, por tanto, que se afronta desde el presente y se vive en cada etapa según se va sucediendo. Es importante, en este sentido, buscar soluciones a los miedos. Un ejercicio inicial que ponemos en práctica en la Asociación Parkinson Madrid y que podéis hacer en casa es identificar ciertos miedos relacionados con la enfermedad. Se trata de cosas que creéis que podrían afectaros como familia y, entre todos, hablar de qué podéis hacer al respecto para prevenirlo o para estar preparados, según la naturaleza de ese miedo. Susana Donate, neuropsicóloga y psicóloga clínica de la Asociación Parkinson Madrid explica que “los miedos están ahí pero también es cierto que los seres humanos tenemos la capacidad de acostumbrarnos rápido a los cambios”.

Es importante mantener la actividad física para controlar los síntomas del párkinson y para mantener un buen estado de ánimo. Una ayuda que tu familia puede prestarte desde el mismo diagnóstico, centrada en el aquí y ahora, es compartir actividades físicas como paseos en familia, con los que además compartáis momentos, conversaciones y dinámicas fuera del contexto del hogar.

La enfermedad avanza de manera intermitente y ello tiene la ventaja de que hay largos periodos de estabilidad. Pero tenéis que asumir que habrá algunos cambios que se darán súbitamente, asumir esto en la familia ayudará a afrontar mejor esas situaciones cuando vengan. Con el tiempo, toda la familia necesitará cambiar y adaptar algunas rutinas y actividades para que todos podáis disfrutar de una buena calidad de vida. Por lo tanto, poner en común las preocupaciones juntos suele ser beneficioso.  Afrontad los miedos sin miedo.

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