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- Con motivo del Día Mundial del Párkinson y de su 30 cumpleaños, la Asociación Parkinson Madrid ha celebrado hoy una jornada en el auditorio de CaixaForum Madrid (Paseo del Prado, 36 Madrid).
- Además, durante la jornada se han entregado premios a referentes que han ayudado a las personas que padecen esta enfermedad y sus familiares.
Madrid, 8 de abril de 2024.- La Asociación Parkinson Madrid ha celebrado hoy, 8 de abril, su 30 aniversario durante el Día Mundial del Párkinson. Con motivo de esta fecha tan señalada, han organizado una jornada en el espacio CaixaForum Madrid en la que se han llevado a cabo una serie de conferencias para concienciar sobre la enfermedad y hablar sobre la actualidad y el futuro de los tratamientos médicos relacionados con la misma.
Esta asociación sin ánimo de lucro lleva 30 años trabajando arduamente para formar, orientar y divulgar información sobre el párkinson a personas afectadas, familiares y/o cuidadores, profesionales del sector y, en general, a toda la sociedad. Declarados de Utilidad Pública por el Ministerio de Interior y el Ayuntamiento de Madrid, han realizado importantes tareas para proporcionar atención integral terapéutica, social, sanitaria y psicológica a los afectados, promoviendo la formación, impulsando las investigaciones relacionadas con la enfermedad y actuando como representantes de los intereses y demandas de las personas con párkinson.
Por todos estos motivos, la entidad ha querido conmemorar este Día Mundial del Párkinson tan especial con unas jornadas a la altura. El acto ha dado comienzo con un discurso de José María Sáez, presidente de la Asociación Parkinson Madrid, en el que además se presentó un vídeo en el que se mostraban testimonios de pacientes y personal de la asociación. “Queremos poner en valor la importancia de las conexiones humanas y la inteligencia emocional como herramienta para la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson y su entorno de cuidados. Este año especial de aniversario estamos especialmente agradecidos con nuestros trabajadores, que han hecho un esfuerzo extraordinario durante los últimos años de pandemia y postpandemia” comentó José María.
A continuación, se realizaron dos conferencias sobre tratamientos no orales del párkinson, y nuevos ensayos clínicos de manos de grandes eminencias en el campo de la enfermedad como son la Dra. Rocío García Ramos, responsable de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico San Carlos, y el Dr. Juan Pablo Romero, neurólogo del Hospital Beata María Ana, profesor de la Universidad Francisco de Vitoria y coordinador del grupo de trastornos del movimiento de la Asociación Madrileña de Neurología (AMN).
“Es muy importante hablar de los ensayos clínicos con los pacientes, ya que la mayoría de personas que asisten a la consulta lo primero que me preguntan es por nuevos ensayos. Los pacientes ahora están más informados y ya son ellos los que nos piden información sobre los tratamientos y cómo mejorar su calidad de vida” comentó durante su conferencia el Dr. Juan Pablo Romero. “Los ensayos clínicos que hay hasta ahora han demostrado que empezar el tratamiento de forma precoz mejora la calidad de la vida del paciente. Ahora tenemos mucha más facilidad para diagnosticar los síntomas de párkinson y detectarlo con más facilidad que antes”.
Como broche de oro del evento, se llevó a cabo la entrega de “Premios Parkinson Madrid 2023” a algunas de las personas que más han ayudado a todas las personas afectadas por la enfermedad. El XXI “Premio Meritorio Parkinson Madrid 2023” fue entregado a la Dra. Pilar Sánchez-Pobre Bejarano, gerente adjunta de ordenación asistencial e innovación organizativa perteneciente a la Gerencia Asistencial Hospitales, por su contribución a la Mesa del Párkinson de la Comunidad de Madrid.
El segundo galardón de la jornada, el XVI “Premio de reconocimiento anual Parkinson Madrid 2023” fue otorgado a todos los profesionales de la Asociación Parkinson Madrid por su compromiso y resiliencia en los tiempos postpandemia.
La jornada finalizó con un discurso de clausura a cargo del presidente José María Sáez, Joana Prats, directora del Área de Relaciones con Entidades Sociales de la Fundación “la Caixa”, Almudena Quintana, directora general asistencial del Servicio Madrileño de Salud y Encarna Rivero, directora de la Agencia para el Apoyo a las Personas Adultas con Discapacidad. Durante este cierre, José María Sáez hizo públicas una serie de peticiones por parte de la Asociación Parkinson Madrid a la Comunidad de Madrid:
- Que toda persona afectada por la enfermedad de Parkinson sea atendida por profesionales de la neurología y enfermería con especialización en trastornos del movimiento. Que sean unidades/consultas donde poder acudir de forma rápida y flexible en caso de situación de emergencia relacionada con la enfermedad.
Para lograr este objetivo es necesario disponer de las suficientes unidades o consultas de trastornos del movimiento en la Comunidad de Madrid, y que además estén adecuadamente dotadas para que den cobertura a la población afectada. Éstas deberán cumplir con los requisitos descritos en los manuales de acreditación de la SEN.
- Definir los procedimientos de derivación de personas a estas unidades o consultas. También sería necesario darlos a conocer a todos los jefes de servicio de neurología y ambulatorios de especialización para que se realice una implantación real y homogénea en toda la Comunidad de Madrid.
- El acceso real e igual a todas las personas que lo necesiten a los tratamientos de segunda línea. Por ello consideramos necesario:
- Desarrollo de procesos y vías de derivación claras y transparentes para los tratamientos de segunda línea. Para su implantación y su seguimiento posterior.
- La creación de un centro de coste centralizado en la Comunidad para que todos los hospitales puedan optar a ofertar los tratamientos de segunda línea a los ciudadanos que lo necesiten.
- O también un modelo económico alternativo que evite las barreras de derivación entre hospitales para recibir estos tratamientos.
Estás tres exigencias sanitarias se amparan en la Estrategia nacional de enfermedades neurodegenerativas aprobada en 2016.
Es de destacar la especial petición que realizó la asociación: “Rogamos pongan los apoyos necesarios al equipo de la Dra. Pilar para que pueda seguir trabajando por esta mejora asistencial de las personas con párkinson. Se necesita apoyo estructural para que las personas que lideran y coordinen puedan hacer su trabajo sin desfallecer en el intento” comentó José María Sáez.
Finalmente, los representantes institucionales de la Comunidad de Madrid que asistieron al evento aceptaron estudiar y trabajar para poder convertir estas peticiones en una realidad.
Sobre Asociación Parkinson Madrid
La Asociación Parkinson Madrid es una organización sin ánimo de lucro nacida en 1994 para atender, orientar, formar e informar a personas afectadas de párkinson, sus familiares y/o cuidadores, profesionales y a la sociedad en general sobre todo lo referente a la enfermedad. Actualmente, cuenta con cerca de 1800 personas socias y casi 200 voluntarias.
Con 30 años de experiencia, la asociación se dedica a mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familias a través de la información, la formación, la rehabilitación especializada, la atención sociosanitaria, la investigación y la sensibilización.