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La Asociación Parkinson Madrid apuesta por la creación de un plan regional de salud y atención integral para la enfermedad de Parkinson

La Asociación Parkinson Madrid acaba de presentar en rueda de prensa las actividades que ha programado para celebrar el Día Mundial del Párkinson, que este año se celebra bajo el lema “¡Vamos a movernos tod@s! con el objetivo de que las administraciones públicas, personal sanitario, políticos, afectados, cuidadores y voluntarios unan sus fuerzas para mejorar la calidad de vida de las cerca de 11.000 personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa en Madrid y 120.000 en España. El presidente de la entidad, Antonio Pedreira, destacó la jornada de mañana, día 8, a las 12:30 horas, en el auditorio de La Casa Encendida, donde la directora general de Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid entregará el VIII “Premio Meritorio Parkinson Madrid” a la neuróloga del Hospital Clínico San Carlos María José Catalán. Por su parte, la viceconsejera de Familia y Asuntos Sociales concederá el IV “Premio de reconocimiento anual Parkinson Madrid” a José Luis Molero, actual presidente de la Federación Española de Párkinson. Además, Obra Social Caja Madrid recibirá una mención especial por su gran implicación en los proyectos de la entidad. Otro punto importante será la sensibilización, en la que trabajarán nuestros voluntarios que estarán los días 9, 12 y 13 de abril en tres centros de  El Corte Inglés (Castellana, Goya y Princesa), junto con los embajadores de párkinson de UCB, que relatarán su experiencia a todo aquel que se acerque a las mesas informativas. Por otra parte, Pedreira se mostró muy ilusionado tras la reunión mantenida con el ex consejero de Sanidad, Juan José Güemes hace pocas semanas, en la que se comprometió a crear una comisión de trabajo, junto con la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, la Asociación Madrileña de Neurología y la Asociación Parkinson Madrid para sentar las bases de lo que será el futuro plan regional de salud y atención integral de la enfermedad de Parkinson de la Comunidad de Madrid. “Esperemos que este compromiso lo siga manteniendo el actual consejero de Sanidad, Javier Fernández-Lasquetty, para poder trabajar de una forma integral y especializada con los afectados de párkinson”, señaló. La presidenta de la Asociación Madrileña de Neurología y Jefa de la Unidad de Neurología de la Fundación Hospital de Alcorcón, Lydia Vela, ha estudiado en este último año la situación sanitaria y los recursos con los que cuentan los afectados de párkinson en nuestra región. En su estudio, ha detectado que muchos pacientes son atendidos por neurólogos generales o por su médico de cabecera y no en una consulta monográfica, que hay una elevada lista de espera (en la mayoría de los hospitales sólo existe un día a la semana de consulta especializada), la imposibilidad de derivarles para que reciban tratamientos especiales, la existencia de equipos neuroquirúrgicos y capital humano infrautilizados, la ausencia de verdaderas unidades de Trastornos del Movimiento, carencia de protocolos y guías de práctica clínica, y una escasa investigación. Este plan nacerá con el fin de que todos los pacientes tengan la oportunidad de ser atendidos de forma similar independientemente de su lugar de residencia teniendo la opción de acudir a una consulta monográfica en su hospital de referencia. Además, pretende aumentar las horas de los especialistas para tratar a los pacientes con párkinson, crear una base de datos común de todos los pacientes de la región que padecen esta patología y promover la docencia y la investigación. Según Lydia Vela, “ahora es el momento de reorganizar los recursos y completar las carencias que se han detectado en este estudio de necesidades para poder crear, en una primera fase, consultas monográficas de la enfermedad de Parkinson y poder atender a los afectados de párkinson de una manera multidisciplinar”. Uno de los pilares para ello será la implantación del Área Única, ya que se trata de una histórica reivindicación de los pacientes. La Asociación Parkinson Madrid ha planteado a la Comunidad de Madrid las dificultades, necesidades y recursos que necesitan las personas con párkinson, según las distintas fases de la enfermedad. Las prioridades se centran en el aumento de la sensibilización y formación específica de la enfermedad en el área de Atención Primaria para la detección precoz de la enfermedad, la creación de unidades monográficas sin apenas listas de espera, la coordinación de todos los profesionales (psiquiatras, geriatras, neuropsicólogos, enfermeros, fisioterapeutas, logopedas, trabajadores sociales…) para atender de forma integral al paciente, una adecuada atención rehabilitadora, la existencia de neurólogos en los servicios de urgencias y un aumento de las plazas en lo que a ayuda a domicilio y cuidados paliativos se refiere para atender a este colectivo. Y es que, para tratar de frenar los síntomas y problemas asociados es imprescindible la rehabilitación. Actualmente, y a pesar de que según el Plan regional de acción con personas con discapacidad 2005-2008 y la Cartera de Servicios Básicos y Comunes del Sistema Nacional de Salud lo debería financiar la administración pública, es la Asociación Parkinson Madrid quien presta este servicio de forma especializada y coordinada. “Sería necesario una mayor implicación de la Consejería de Sanidad para que las familias no asuman toda la carga económica, a pesar de que están subvencionadas, de las terapias de fisioterapia, logopedia y psicología”, asegura la directora de la Asociación Parkinson Madrid, Laura Carrasco. Por último, la Asociación Parkinson Madrid inaugurará a mediados del próximo año el primer centro de día especializado en esta enfermedad, gracias al apoyo de Obra Social Caja Madrid, que aportará 885.000 euros en el acondicionamiento, adaptación y equipamiento del mismo. “Estará ubicado muy cerca de nuestro actual centro de rehabilitación, en la calle Poeta Esteban Villegas, y tendrá una capacidad para 40 plazas, que esperemos se puedan  integrar en la red de recursos para personas dependientes de la Comunidad de Madrid a través del llamado cheque-servicio”, explica Carrasco. En este centro se realizarán sesiones de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, además de contar con los servicios de psicología, atención social, orientación sanitaria y ocio. La entidad, declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en 1994 y que cuenta actualmente con más de 1.500 socios, mantendrá el actual local, que se dedicará a formación y a recursos para afectados más jóvenes.

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Por 10 euros, una familia podrá acudir a un taller específico sanitario, de fisioterapia o de logopedia para aprender a enfrentarse a la enfermedad.

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