La Asociación Parkinson Madrid ayuda a los pacientes de párkinson más avanzados y sus familias

  • Este servicio pretende mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familiares a través del apoyo profesional a nivel sanitario, social y emocional.
  • Este año el proyecto, en el que colaboran Fundación Montemadrid y Bankia, beneficiará a 80 personas con párkinson.
  • Un 10% de los afectados de párkinson presentan la enfermedad en estado avanzado.

Madrid, 13 de julio de 2017. Según el Hospital Clínico San Carlos, el 10% de los pacientes con párkinson padecen la enfermedad en estado avanzado, cuando la mayoría no responde adecuadamente a los fármacos orales disponibles y sufren gran discapacidad, llegando a padecer trastornos de comportamiento, trastornos cognitivos o alteraciones del equilibrio y la marcha. Además, un 15% de ellos no reciben ningún tratamiento de rehabilitación adecuado. Es por ello que la Asociación Parkinson Madrid, con la colaboración de la Fundación Montemadrid y Bankia, ha puesto en marcha un servicio de atención integral dirigido a 80 personas con párkinson en estados muy avanzados para mejorar su calidad de vida y la de sus familiares.

El servicio comienza con la identificación de los casos más urgentes, que realiza un trabajador social de la asociación. Es él quien acude al domicilio del paciente para evaluar la situación y, posteriormente, realizar una propuesta personalizada adaptada a las necesidades familiares. Además, se les informa sobre los recursos sanitarios y sociales disponibles en su caso, tales como enfermería domiciliar, hospitalización, centros residenciales, etc. En el plan propuesto se tendrán en cuenta los apoyos emocionales, poniendo a disposición de la familia el psicólogo de la asociación, los voluntarios que colaboran en este proyecto y los recursos administrativos y legales que hicieran falta.

Una vez planteada la propuesta de intervención, se realiza un seguimiento y se proporcionan diferentes apoyos a lo largo de todo este proceso de acompañamiento con el fin de preparar tanto física como emocionalmente en el proceso y evolución de la enfermedad.

Actualmente, se han realizado 64 visitas a domicilio, 105 llamadas y 32 intervenciones familiares. De estos casos, 3 han necesitado derivación psicológica y 17 intervenciones administrativas de urgencia para tramitar recursos sociales relacionados con el apoyo en el cuidado del afectado.

Las familias interesadas pueden llamar a la entidad (914 340 406) o enviar un correo electrónico a parkinson@parkinsonmadrid.org.

La Asociación Parkinson Madrid

Nació hace 23 años por y para mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familias. Desde 2001 es declarada de Utilidad Pública y desde 2016 cuenta con el sistema de gestión de calidad ISO 9001.

La entidad, compuesta por cerca de 2.000 socios, 120 voluntarios y 50 trabajadores, centra en sus esfuerzos en las necesidades de cada paciente de forma integral a través de la información, la atención sociosanitaria, la orientación psicológica, la rehabilitación (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación cognitiva, musicoterapia, taichí, pilates), la formación, los grupos de ayuda mutua y las actividades de ocio. Al año, se imparten 35.000 terapias y actualmente cuenta con el único centro diurno exclusivo para pacientes con párkinson en Madrid, así como una escuela formativa dirigida a profesionales, cuidadores y pacientes.

La enfermedad de Parkinson

A pesar de ser la segunda patología neurodegenerativa en prevalencia, el párkinson es una enfermedad muy desconocida, y la falta de información y la disparidad de datos hacen muy complicada la puesta en marcha de proyectos de investigación, además, el desconocimiento genera una falta de compromiso hacia el colectivo. El párkinson afecta a más de 160.000 personas en España, 18.000 en la Comunidad de Madrid.

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