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La Asociación Parkinson Madrid celebra su XI Jornada de Párkinson de Inicio Temprano

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IMG_8386Más de un centenar de personas asistieron a la XI Jornada de Párkinson de Inicio Temprano de la Asociación Parkinson Madrid que se celebró ayer en la Casa Encendida con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad de Parkinson poniendo el acento en los casos de inicio temprano. Actualmente se estima que en España hay 160.000 personas afectadas por la enfermedad de Parkinson de las cuales un 15% no alcanzan los 45 años en el momento del diagnóstico. Este evento es una iniciativa del Grupo de Ayuda Mutua de Inicio Temprano de la Asociación, organizado con la colaboración de la Escuela de Párkinson, el laboratorio Italfármaco y la Casa Encendida.

 

La XI edición de este evento gira en torno a la dimensión social de la enfermedad y la repercusión que tiene el diagnóstico en las personas que la padecen y su entorno, destacando la necesidad de eliminar los estigmas que existen sobre la enfermedad para dar mayor visibilidad a los afectados y facilitar su integración en la sociedad.

 

“Muchos habéis pasado por la experiencia de enfrentarse a esta enfermedad muy jóvenes y sabéis lo nublado que se vuelve todo al tener que replantearte de nuevo la vida… Además siempre está presente esa idea errónea de que el párkinson es una enfermedad de personas mayores. Estas son las cosas que tenemos que cambiar para mejorar nuestro espacio en la sociedad, y eventos como estas Jornadas son las vías para este cambio”, explicaba Ana Marín, la presidenta de la Asociación Parkinson Madrid durante la inauguración de la jornada.

 

En el marco de esta temática el sociólogo y psicólogo Fernando Cembranos, invitado por el Grupo de Ayuda Mutua, ofreció una conferencia titulada “Párkinson y sociedad, ¿Cómo encaja la enfermedad en el día a día?” en la que enseñó a los asistentes cómo superar los momentos malos creyendo en la capacidad y el poder de la mente. “En función de cómo reaccionamos mentalmente, las dificultades de la vida nos pueden llegar a amargar o a desesperar incluso, o podrían hasta mejorar nuestra autoestima”, explicaba en su intervención. Durante la ronda de preguntas Fernando Cembranos destacó la importancia de buscar un apoyo, “El hecho de que con una dificultad las personas se asocien y trabajen conjuntamente por entenderla, te hace sentir más útil. Tener sistemas de ayuda mutua nos hacen sentir mejor y se aprende que teniendo dificultad se puede tener una mejor disposición”.

 

Para amenizar la última parte de la jornada los asistentes pudieron disfrutar de la actuación musical del grupo de percusión brasileña Bloco do Baliza, quienes ya han colaborado varias veces con la Asociación. Como cierre del evento se invitó a los participantes y asistentes a un cóctel en la terraza de la Casa Encendida

 

 

El Párkinson de Inicio Temprano

El párkinson es una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa que afecta a más de 160.000 personas en España, cerca de 11.000 en la Comunidad de Madrid. Se estima que un 15% de los afectados son menores de 45 años e incluso existen casos en los que la enfermedad se presenta en la adolescencia. Los síntomas más frecuentes de la enfermedad son la lentitud de movimientos, la rigidez, la inestabilidad postural y el temblor en reposo, aunque la enfermedad también genera otros síntomas como trastornos del habla y síntomas no motores como ansiedad o depresión.

 

El impacto del diagnóstico supone un cambio importante en la vida del afectado, más aun cuando es joven, ya que puede repercutir directamente en la vida laboral y social de la persona. Como añadido existe la idea generalizada de que el párkinson es una enfermedad que solo afecta a las personas mayores. Es necesario eliminar este concepto erróneo para facilitar la integración social de las personas afectadas por esta enfermedad.

 

 

Los Grupo de Ayuda Mutua de la Asociación Párkinson Madrid

Con el fin de crear espacios de apoyo entre los socios, la Asociación Parkinson Madrid organiza los Grupos de Ayuda Mutua, unos encuentros coordinados por un psicólogo especializado en párkinson, que persiguen varios objetivos: hacer asociación a través de espacios y encuentros entre socios y profesionales, normalizar el párkinson en el adulto joven o resolver dudas relacionadas con la enfermedad, además de fomentar las relaciones sociales y los vínculos de ayuda. Todos estos objetivos están en línea con el fin último de la asociación: mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familias.

 

El resultado de los Grupos de Ayuda Mutua es un encuentro mensual al que la gente acude a aprender de los demás y de sí mismos, a pasar un buen rato entre compañeros y a desahogarse o pedir ayuda si lo requieren. Conseguimos crear una red social que ayuda a sostener a algunos de nuestros socios afectados de párkinson de inicio temprano”, explica Ángel Pinto, psicólogo de la asociación y coordinador de los Grupos de Ayuda Mutua.

 

La Asociación Parkinson Madrid es una entidad sin ánimo de lucro creada hace 22 años con el objetivo de atender las necesidades de las personas con párkinson y sus familias. En 2001 es declarada de Utilidad Pública y recientemente ha sido certificada por el Sistema de Gestión de Calidad ISO 9001.

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Por 10 euros, una familia podrá acudir a un taller específico sanitario, de fisioterapia o de logopedia para aprender a enfrentarse a la enfermedad.

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