- Tras un estudio, neurólogos de la Asociación Madrileña de Neurología y la Asociación Parkinson Madrid, detectaron que, según el centro, el paciente es atendido de diferente forma según el centro u hospital
- Bajo el lema #EmpeñadosporelPárkinson, la asociación ha celebrado la campaña esta mañana con una jornada sobre los 200 años de historia de la enfermedad
- En Madrid, 18.000 personas sufren la enfermedad de Parkinson
Madrid, 11 de abril de 2017. Con el lema “#EmpeñadosporelPárkinson. La investigación es un papel que desempeñamos todos”, hoy se celebra el Día Mundial del Párkinson, una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, que afecta al sistema nervioso central.
Para celebrar esta efeméride, la Asociación Parkinson Madrid, nacida en 1994 y Declarada de Utilidad Pública, ha organizado esta mañana una jornada en la que se han entregado los “Premios Parkinson Madrid” y en la que los neurólogos Marina Mata y Juan Carlos Martínez Castrillo han repasado la historia y los avances de la enfermedad desde que se descubrió, hace ahora 200 años.
Durante la clausura, y aprovechando la presencia del consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, la presidenta de la Asociación Parkinson Madrid, Ana María Marín, ha solicitado el apoyo de la Comunidad de Madrid para trabajar conjuntamente en la igualdad de derechos en el acceso a los recursos y servicios sanitarios en la Comunidad de Madrid. “Tras las conclusiones de un proyecto realizado con la Asociación Madrileña de Neurología, se detectó que, según el hospital o centro, al paciente con párkinson se le limitaba o denegaba el acceso a algunos tratamientos aplicando criterios económicos”, explicó la presidenta de la asociación. “Además, los neurólogos generalistas no tienen procedimientos claros para derivar a sus pacientes con párkinson a unidades más especializadas”, añadió. El primer paso ha sido la creación de una mesa de trabajo conjunta entre la Consejería de Sanidad, neurólogos y pacientes.
Por otra parte, Ana María Marín dio a conocer la reciente firma de un convenio con la Dirección General de Atención a la Dependencia de la Consejería de Políticas Sociales y Familia para ofrecer a sus técnicos formación sobre la enfermedad y crear un canal de ayuda y asistencia entre ambos organismos para facilitar los trámites de la ley de Dependencia a los afectados de párkinson que la hayan tramitado o que sean susceptibles de hacerlo.
La Asociación Parkinson Madrid
Nació hace 23 años por y para mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familias. Desde 2001 es declarada de Utilidad Pública y desde 2016 cuenta con el sistema de gestión de calidad ISO 9001.
La entidad, compuesta por cerca de 2.000 socios, 120 voluntarios y 50 trabajadores, centra en sus esfuerzos en las necesidades de cada paciente de forma integral a través de la información, la atención sociosanitaria, la orientación psicológica, la rehabilitación (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación cognitiva, musicoterapia, taichí, pilates), la formación, los grupos de ayuda mutua y las actividades de ocio. Al año, se imparten 35.000 terapias y actualmente cuenta con el único centro diurno exclusivo para pacientes con párkinson en Madrid, así como una escuela formativa dirigida a profesionales, cuidadores y pacientes.
La enfermedad de Parkinson
A pesar de ser la segunda patología neurodegenerativa en prevalencia, el párkinson es una enfermedad muy desconocida, y la falta de información y la disparidad de datos hacen muy complicada la puesta en marcha de proyectos de investigación, además, el desconocimiento genera una falta de compromiso hacia el colectivo. El párkinson afecta a más de 160.000 personas en España, 18.000 en la Comunidad de Madrid; de las cuales, menos del 15 % son socias de alguna asociación. Estas cifras son estimaciones, ya que no existen estudios epidemiológicos que aglutinen los datos de las personas afectadas en nuestro país.
Los síntomas más frecuentes de la enfermedad son la lentitud de movimientos, la rigidez, la inestabilidad postural y el temblor en reposo, aunque la enfermedad también genera otros síntomas como trastornos del habla y síntomas no motores como ansiedad o depresión.
200 años de investigación
En 1817 se publicó ‘An essay on the shaking palsy’, un ensayo escrito por el Dr. James Parkinson en el que se describe por primera vez la parálisis agitante, primera denominación de la hoy llamada enfermedad de Parkinson, en honor a este médico inglés. 200 años después se sigue sin existir una cura.