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La enfermedad de parkinson no es sólo temblor

Los expertos insisten en la necesidad de cambiar la percepción de la enfermedad

  • El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson oscila entre los 18 meses y varios años desde el inicio de los síntomas. El desconocimiento de la patología, junto a los estereotipos en torno a la enfermedad, influyen en esta demora.
  • Entre el 20-40% de los enfermos padece depresión desde el inicio de los síntomas, lo que dificulta y retrasa el diagnóstico de la patología.
  • El tratamiento integral pasa por la combinación de terapias farmacológicas, rehabilitadoras y neuropsicológicas.
Madrid, 24 de enero de 2013.- Los especialistas en la enfermedad de Parkinson coinciden en destacar la importancia del diagnóstico de la enfermedad en sus fases iniciales. Según el doctor Juan Carlos Martínez Castrillo, neurólogo especialista en Trastornos del Movimiento del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, “que el diagnóstico se produzca en ese momento supone un doble beneficio para el paciente. En primer lugar, acaba con la incertidumbre de no saber qué le sucede, sabiendo a qué tiene que enfrentarse. En segundo, se ha demostrado que los pacientes que reciben antes un tratamiento tienen mejor calidad de vida que los que no lo reciben”. Es, además, en este momento de la enfermedad cuando se obtiene la mejor respuesta de los fármacos existentes en la actualidad, por lo que a este periodo se le conoce como luna de miel. “Cuando la enfermedad está más evolucionada la respuesta puede ser peor”, matiza Martínez Castrillo, al tiempo que recuerda como “rasagilina, a la dosis de 1 mg, utilizada en fases iniciales, tiene un efecto modificador del curso de la enfermedad, siendo su efecto mayor en aquellas personas en las que antes se inicia el tratamiento”. Sin embargo, el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson, después del inicio de los síntomas, se sitúa en la actualidad “como media en unos 18 meses, pero puede llegar a ser de varios años”, explica el Dr. Martínez Castrillo, para quien es posible diferenciar dos tipos de pacientes. “Cuando la enfermedad se manifiesta por temblor, la consulta con el neurólogo suele ser más temprana que cuando la enfermedad se manifiesta por torpeza motora o dolor. Además, hay una situación especial. Alrededor del 20-40% de los enfermos parkinsonianos tienen síntomas de depresión desde el inicio de los síntomas, y con frecuencia se pueden asociar los síntomas de enlentecimiento y torpeza como secundarios a la depresión, lo que conlleva un retraso en el diagnóstico”. Estrategias para mejorar el diagnóstico precoz Para mejorar el diagnóstico precoz es necesario dedicar esfuerzos a la educación en salud, tanto hacia los profesionales sanitarios como hacia la población general. Como ponen de manifiesto diversos estudios [1],más de la mitad de los europeos no sabe identificar correctamente la enfermedad de Parkinson como una patología neurológica, un 77% no reconoce la incapacidad de movimiento como uno de los síntomas principales de la enfermedad y el 91% no cree que el Parkinson sea una enfermedad invalidante y aislante socialmente. Según el neurólogo del Hospital Ramón y Cajal, “Parkinson no es sinónimo de temblor, y a veces los síntomas motores pueden estar enmascarados por otros más relevantes como son la depresión o el dolor en un hombro. Por otro lado, la población en general debe conocer los síntomas para solicitar atención médica, síntomas como temblor, torpeza al manipular objetos, arrastrar los pies al caminar, dificultad para girarse en la cama o para salir de un coche, depresión y torpeza, dolor y rigidez articulares, pérdida de la expresividad facial, del braceo al caminar, entre otros.”. El 60% de los enfermos presentan temblor de inicio, pero en términos generales “de los síntomas que presentan los enfermos con Parkinson los más incapacitantes son aquellos que responden mal al tratamiento: depresión, apatía, desequilibro y caídas, deterioro cognitivo, congelación de la marcha, cansancio, dolor, insomnio”. Tratamiento individualizado e integral El tratamiento se debe personalizar en función de la situación clínica del paciente, su edad, desempeño físico y antecedentes. El tratamiento debería hacerse desde un equipo multidisciplinar liderado por un neurólogo, en el que habría también enfermeras especializadas, neuropsicólogos, fisioterapeutas, logopedas, rehabilitadores y, de forma más puntual, neurorradiólogos, gastroenterólogos, psiquiatras, neurofisiólogos, neurocirujanos y unidad del dolor. Además de ser recomendable que el paciente mantenga una buena relación con su neurólogo habitual, para facilitar el cumplimiento del tratamiento y la solución de diversos problemas, es fundamental que realice una vida lo más activa desde un punto de vista físico, que vigile los factores de riesgo vascular y que cuide los aspectos cognitivos adaptándolos a sus inquietudes culturales. En este sentido, “las asociaciones de pacientes con enfermedad de Parkinson están jugando un papel muy destacado en la promoción del conocimiento y lucha contra esta enfermedad”, según el Dr. Juan Carlos Martínez Castrillo. Atención neuropsicológica y rehabilitación, pilares del tratamiento junto a los fármacos “La pérdida de memoria, el déficit de atención y los síntomas emocionales como ansiedad, depresión y apatía, son los principales síntomas neuropsicológicos que preocupan a los pacientes con enfermedad de Parkinson”, explica Almudena Alonso, neuropsicóloga de la Asociación Párkinson Segovia, mientras que las “alucinaciones visuales, insomnio, pesadillas o sueños vívidos se encuentran entre las principales preocupaciones de sus familiares”. La asistencia psicológica que se brinda desde las asociaciones de pacientes como las de Segovia o Madrid pretende, en general, “mejorar la calidad de vida del enfermo de Parkinson y de su familia, así como reducir los síntomas de ansiedad y depresión tan comunes en la enfermedad. Otro de los beneficios que aporta la terapia es la rehabilitación y el mantenimiento de las funciones cognitivas. Dotar a los pacientes de estrategias de manejo de la enfermedad mediante habilidades sociales o resolución de problemas”, asegura Almudena Alonso. Según la neuropsicóloga, todos los pacientes que acuden a la asociación reciben terapia grupal de manera semanal y con una duración de 50 minutos por sesión, grupos formados entre 4 y 10 pacientes. En cuanto a la terapia individual, suelen ser sesiones de 30 minutos, bien demandadas por el paciente u ofrecidas por la neuropsicóloga y, dependiendo del tipo de problema que se trabaje en ellas, pueden durar semanas, meses o incluso prolongarse en el tiempo. “La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa y progresiva, que necesita de terapia y tratamiento durante todo el proceso de duración de la misma. En cada fase de la enfermedad el paciente padece unos síntomas y experimenta diferentes emociones, por tanto el tratamiento debe ser continuo, específico y especializado, modificándose en base a la evolución que experimenta el paciente y la propia enfermedad de Parkinson”, concluye Alonso. En cuanto a la terapia de rehabilitación, como explica Beatriz González, responsable de Rehabilitación de la Asociación Párkinson Madrid, “se basa en cuatro pilares: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y musicoterapia”. Los beneficios del tratamiento rehabilitador para el paciente se pueden resumir en “su mantenimiento físico y cognitivo, aprendizaje de estrategias para mejorar su calidad de vida y prevención de disfunciones o alteraciones físicas asociadas a la evolución de los síntomas de la EP”, según Beatriz, quien asegura que “lo más demandado por los pacientes es todo lo relacionado con el aumento de su independencia, de modo que incida positivamente sobre sus actividades de la vida diaria”. De este modo, “se trabaja en cada una de las cuatro áreas para conseguir, por ejemplo, que el paciente consiga abotonarse la camisa, superar una situación de bloqueo de la marcha, levantarse mejor de la silla o mejorar la deglución y prevenir, por tanto, los atragantamientos”, detalla Beatriz González. “Las enfermedades neurodegenerativas van a ser un problema socio-sanitario de primera magnitud. Tenemos el deber de promover la investigación básica y clínica de estas enfermedades, además de tratarlas con la mejor de las evidencias disponibles. Las sociedades que olvidan a sus enfermos son sociedades enfermas. Invertir en salud es invertir en nuestro futuro”, concluye el Dr. Martínez Castrillo. Lundbeck Lundbeck es la única compañía farmacéutica del mundo dedicada exclusivamente a investigar y desarrollar fármacos para las enfermedades del Sistema Nervioso Central, entre las que destacan la depresión, ansiedad, trastorno bipolar, enfermedad de Alzheimer y enfermedad de Parkinson. El 70 por ciento de la compañía está en manos de la Fundación Lundbeck, que gestiona la empresa y la dota de fondos económicos para I+D. La Fundación además tiene como objetivo el desarrollo de programas de formación y divulgación sobre las enfermedades del SNC, de manera independiente a las acciones comerciales de la compañía. Por tanto, Lundbeck realiza acciones de divulgación con el fin de mejorar el nivel de conocimiento social sobre las enfermedades del Sistema Nervioso Central y el diagnóstico de las mismas, y evitar los estereotipos, prejuicios y discriminación que tienen algunas de estas patologías. Asociación Párkinson Madrid La Asociación Párkinson Madrid es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, cuyo objetivo principal es desarrollar servicios y acciones de calidad que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas de párkinson y sus familiares. Para ello, dispone de dos centros de rehabilitación en los que se ofrece un tratamiento personalizado basado en la atención psicológica especializada, las terapias de rehabilitación (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, musicoterapia, masoterapia, hidroterapia), la estimulación cognitiva, la orientación socio-sanitaria, la organización de grupos de ayuda mutua y las actividades de ocio. Además, la entidad organiza conferencias médicas mensuales, participa en diversos estudios e investigaciones e imparte formación a profesionales de Atención Primaria, centros residenciales, universidades, etc. Anualmente la Asociación, que cuenta con más de 1.600 socios y 130 voluntarios, imparte cerca de 27.000 terapias anuales, tanto en sus centros como a domicilio. Para más información: Gabinete de Prensa de Lundbeck España                             Asociación Párkinson Madrid Carmen Carrasco – 609 823 039                                                         Almudena Grande – 622 244 024                                                        www.parkinsonmadrid.org www.lundbeck.es

[1] Perceptions of Parkinson’s Disease. Summary of Market Research carried out by ICM Healthcare, April 2009.  
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Por 10 euros, una familia podrá acudir a un taller específico sanitario, de fisioterapia o de logopedia para aprender a enfrentarse a la enfermedad.

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