Rehabilitación en casa para personas con párkinson

¿Cómo contar a mi familia que tengo párkinson?

¿Cómo contar a mi familia que tengo párkinson?
Autora: Isabel Cruz Berasategui

Cuando una persona es diagnosticada con la enfermedad de Parkinson no solo cambia su vida, sino que este diagnóstico también afecta a los miembros de su familia, a su entorno. Surgen dudas sobre a quién, cuándo y cómo contarlo. Y esta situación puede provocar miedos, malestares o incertidumbres en toda la unidad familiar.

Compartir tu diagnóstico es una decisión personal que debes tomar en el momento oportuno para ti. Es recomendable hacerlo lo antes posible para normalizar la situación desde el primer momento. Cuanto antes compartas el diagnóstico, antes aliviarás tus preocupaciones y las de tu familia, antes comprenderéis los síntomas de la enfermedad y, conociendo el problema, antes podréis prever algunas soluciones para el día a día.

En el caso de que tengas pareja, probablemente ya haya percibido síntomas. En muchas ocasiones conocerá el diagnóstico en el mismo momento que la persona afectada en la consulta del neurólogo con una información clara, directa y precisa. Si no has acudido con tu pareja, la información que le facilites debe ser igualmente clara, directa y precisa, lo que le ayudará a comprenderte y ayudarte de la mejor manera posible. El momento del diagnóstico es doloroso para ambos por lo que, a pesar de tu dolor, debes ser comprensivo con el dolor de tu pareja, que muchas veces es ocultado por miedo a herir precisamente debido al afecto. Trata de ser empático y de respetar sus emociones para acompañaros mutuamente.

Con respecto a otros familiares, las dudas sobre si contarlo y cómo suelen surgir respecto a niños y adolescentes, bien sean hijos o nietos. En este sentido, es natural querer protegerlos de problemas de salud graves, pero generalmente es mejor ser abierto. Aunque no lo creamos, ellos también están percibiendo algunos síntomas o, si no lo han hecho, lo harán próximamente. Pretender ocultar la información y los síntomas generaría ansiedad en ti, por la presión de disimular la enfermedad, y frustración en ellos, por no entender qué ocurre. Para los menores de edad es importante comprender para normalizar la nueva situación utilizando una información clara, directa, precisa y simplificada, en función de su edad.

Los niños más pequeños a menudo se adaptan rápidamente a la noticia. Busca un momento en el que estén tranquilos, libres de distracciones, para que presten atención a tu explicación. Probablemente preguntarán si esto significa que vas a morir y se sentirán aliviados cuando les digas que no. Su principal preocupación es saber que tú seguirás allí para ellos. En este sentido, es especialmente importante que expliques bien los síntomas de la enfermedad que puedan alterar de algún modo vuestra relación. Por ejemplo, hazles saber que a veces te sientes cansado y que es por este motivo que no siempre puedes jugar con ellos.

Los adolescentes a menudo necesitan más tiempo: pueden pasar por una fase de negación o sentirse enfadados y tristes por la situación. En ocasiones pueden tratar de ayudar demasiado, lo que puede causar tensión. Según la trabajadora social de la Asociación Parkinson Madrid, Dámaris Álvarez: “Los adolescentes a veces no quieren mostrarse públicamente con sus padres, si a eso le añades un padre enfermo puede ser que les cueste más, pero forma parte del ser adolescente”. En cualquier caso, la adaptación de un adolescente a la nueva situación suele necesitar de más tiempo que la de un niño. Simplemente plantea la noticia de forma honesta y natural.

Recuerda que el párkinson es una enfermedad lenta y que no hay prisa: a medida que la enfermedad progrese y los niños y adolescentes crezcan, hablaréis sobre diferentes aspectos de la enfermedad. Dales el tiempo y espacio que necesiten para comprender la situación. Así, habiendo comenzado esta primera conversación de la manera más abierta posible, sentirán que está bien hablar sobre el párkinson cuando lo necesiten.

Además del tratamiento farmacológico y terapéutico, la buena comunicación dentro de la familia, el asesoramiento psicológico y el apoyo sociosanitario son claves para adaptar a la persona con párkinson y su entorno más cercano a la nueva situación. “Tenemos que entender que la salud forma parte de la vida. Por tanto, también la enfermedad”, explica nuestra trabajadora social Dámaris Álvarez.

Por 10 euros, una familia podrá acudir a un taller específico sanitario, de fisioterapia o de logopedia para aprender a enfrentarse a la enfermedad.

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