El primer paso a la hora del diagnóstico es comunicar la noticia a tus más allegados. Si aún no estás seguro de decirles a tus familiares y amigos que tienes párkinson o si no estás seguro de qué decirles y cuándo, puede ser muy útil compartir estas preocupaciones hablando con profesionales sociosanitarios u otras personas que hayan tenido la misma experiencia que tú. La Asociación Parkinson Madrid es un lugar de rehabilitación especializada, pero también de atención sociosanitaria, orientación psicológica y de encuentro para personas con párkinson y sus familiares.
El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa que requiere de atención y seguimiento médico pero que afecta a otros campos de la vida. Es por esto que muchos neurólogos aconsejan complementar el tratamiento médico y farmacológico con el acompañamiento que ofrecen asociaciones.
En este punto inicial de la enfermedad, la persona con párkinson necesita privacidad para iniciar su propio proceso de aceptación y normalización. Si es tu caso, es algo completamente normal. En la Asociación Parkinson Madrid, además de asesoramiento y rehabilitación, ofrecemos información útil que puedes ir consultando en nuestra web ya que “puede que ahora no quieras ver a nadie con párkinson o puede ser que en estos momentos necesites conocer a alguien como tú”, comenta la neuropsicóloga y psicóloga clínica de la asociación, Susana Donate.
En ocasiones un recién diagnosticado de párkinson o un familiar también puede necesitar un espejo en el que mirarse. La asociación dispone de un programa de mentoring para que puedas conocer casos similares al tuyo: te ponemos en contacto con una persona afectada de párkinson o un familiar que tenga circunstancias o vivencias similares a las tuyas y así te pueda comprender y aconsejar.
El segundo paso es cuidarte a ti mismo fomentando todo lo que puedas tu autonomía personal. Algunas sugerencias que pueden ayudarte a manejar mejor el párkinson pasan por ti mismo:
- Obtén información sobre la enfermedad de Parkinson, en particular los síntomas, los medicamentos y los problemas de calidad de vida. Reduce la incertidumbre, no suele ser buena compañera.
- Mantén una dieta saludable. Esto sin duda te ayudará en la salud.
- Aprende a ser realista y tómate el tiempo que necesites para realizar una actividad. No intentes hacer las cosas con prisa, sino hacerlas a tu ritmo.
- Planifica con antelación y desarrolla una rutina en torno a las horas del día en las que estás más activo, aprovecha también esos momentos para hacer ejercicio y así mantener la movilidad y fuerza muscular.
- Utiliza dispositivos que te ahorren esfuerzo: utensilios de uso diario como una maquinilla de afeitar eléctrica o un microondas.
- Adelántate a pequeñas adaptaciones de tu hogar a medida que preveas que te harán falta para facilitar el mantenimiento de tu autonomía personal. Por ejemplo: instala puntos de agarre en lugares estratégicos.
- Continúa las actividades sociales que disfrutas. Salir y socializar mantendrá tu ánimo en alto y mejorará tu calidad de vida.
- Sigue haciendo las cosas que siempre has disfrutado en familia para que el párkinson no lo domine todo.
- Asegúrate de que tú y tu pareja realizáis actividades agradables también por separado. Esto os ayudará a ambos a estar más relajados cuando estéis juntos.
- Intenta mantener la calma, evita entrar en estados de estrés o ansiedad para no agravar los síntomas de la enfermedad.
El último paso, y casi el más importante: aprende también a aceptar ayuda. Es algo a lo que no solemos estar acostumbrados, pero que todos debemos aprender. Hazlo. Acepta la ayuda que necesites y sé partícipe de ella.