“PÁRKINSON, UN RETO DIARIO”

Gracias a la iniciativa de la empresa Alternative Xperience, y la colaboración de Abbott, la Asociación Párkinson Madrid está desarrollando la campaña de sensibilización “Párkinson, un reto diario”, que tiene como principal objetivo dar a conocer la enfermedad, sus síntomas y cómo se sienten las personas que la padecen. Para ello, se ha instalado una casa los días 18, 19 y 20 de mayo en la plaza de Ramales (en el cruce de Gran Vía con Montera). Todo el que pase por allí puede experimentar lo que siente un afectado de párkinson cuando no puede realizar con normalidad actividades de la vida cotidiana. Para ello, a cada participante se le encomienda un reto que tiene que superar, como escribir una carta, pasar las páginas de un libro o marcar un número de teléfono. Conseguir cada tarea no es fácil, ya que se debe realizar con un objeto fabricado para dificultar su consecución. Además de vivir en sus propios cuerpos cómo se siente un afectado, los transeúntes pueden conocer a dos afectados, que están en la misma casa, y compartir sus experiencias. Estos afectados estarán, además, realizando tareas manuales como pintura, maquillaje o costura, pues a pesar de que la enfermedad de Parkinson afecta mucho a la calidad de vida de los pacientes, se puede convivir con ella. Todo aquel que lo desee, también puede ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad de Parkinson o sobre los servicios de la Asociación Párkinson Madrid gracias a un stand informativo. Junto a esta acción, se está realizando una importante campaña en Internet y en las redes sociales con publicidad, concursos y encuentro de bloggers. Si quieres convertirte en un voluntario on line de la Asociación Párkinson Madrid, sólo tienes que seguirnos en Facebook, Twitter y Google Plus, y difundirlo entre tus amigos.   PRUEBAS DE “PÁRKINSON, UN RETO DIARIO” Entre otros, cuando nos adentremos en “Párkinson, un reto diario” experimentaremos los siguientes síntomas a través de los siguientes ejercicios:

Síntoma	Objeto	Retos
Rigidez muscular	Coderas de neopreno	Prepararse para salir de casa, pasar las páginas de un libro, quitarse un bicho (de plástico) de encima.
Bradicinesia	Bolígrafos con muelle	Redactar una carta, firmar un documento importante
Anomalías al andar	Pies de velcro	Realizar un pequeño recorrido a pie
Torpeza manipulativa	Guantes “dedos gordos”	Marcar un número de teléfono, realizar tareas de precisión como ajustar la alarma de un reloj.
Pérdida del habla	Máscara “anticomunicación”	Contarle a alguien lo que hiciste ayer. Comunicar tus opiniones
Trastornos del equilibrio	Bastones del mareo	Realizar un pequeño recorrido a pie
Visión alterada	Las gafas túnel	Reaccionar ante estímulos laterales como al cruzar una calle

¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE PARKINSON? La Enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad que afecta al sistema nervioso en el área encargada de coordinar la actividad, el tono muscular y los movimientos. Esta alteración neurodegenerativa es de causa desconocida y de curso crónico, progresivo e irreversible. Es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente. La EP se manifiesta cuando unas células en el área del cerebro, denominada “sustancia negra”, comienzan a funcionar mal y mueren. Estas células son las responsables de producir una sustancia llamada “dopamina”. La dopamina es un neurotransmisor, o mensajero químico, que envía información a las zonas del cerebro que controlan el movimiento y la coordinación. En los pacientes de EP, las células productoras de dopamina comienzan a morir, lo que provoca la reducción del neurotransmisor. Los mensajes del cerebro que indican al cuerpo cómo y cuándo debe moverse son transmitidos anómalamente. Como resultado, el afectado es incapaz de controlar sus movimientos. Para la mayoría, este proceso lleva a los síntomas motores de la EP: temblor, rigidez y lentitud de movimiento. En algunos casos avanzados, la enfermedad se extiende más allá del sistema motor dopaminérgico provocando síntomas emocionales y cognitivos. Las causas de la aparición de la EP son desconocidas y pueden diferir de una persona a otra. Algunos pacientes parecen tener un daño genético que permite el desarrollo del párkinson, otros pueden estar expuestos a lesiones o a ciertas toxinas del medio ambiente. Muchos expertos creen que la comunidad científica llegará a desarrollar tratamientos para detener o revertir la enfermedad, que se estima que afecta actualmente a 150.000 personas en España.   MANIFESTACIONES DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON Síntomas motores Cuando los niveles de dopamina disminuyen, las neuronas en esa parte del cerebro no pueden enviar mensajes apropiadamente, llevando a la pérdida de la función muscular, por lo que la persona no es capaz de iniciar ni de controlar sus movimientos de manera normal, originándose los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson: 1. Temblor en reposo: en las etapas iniciales de la enfermedad, algunas de las personas afectadas experimentan ligeros temblores en la mano, en el pie o en un costado del cuerpo y suelen aparecer cuando los músculos se encuentran relajados. Cuando la persona inicia una acción, el temblor suele detenerse, aunque bajo síntomas de estrés o excitación el temblor puede incrementarse. A medida que la enfermedad avanza, el temblor suele difundirse con frecuencia al otro lado del cuerpo. A pesar de que el temblor es la señal externa más notoria de la enfermedad, no todas las personas que padecen la EP desarrollan temblores. 2. Rigidez: la rigidez muscular (falta de flexibilidad) es otra de las primeras manifestaciones de la enfermedad. Los pacientes que tienen este síntoma acusan dificultad para levantarse de una silla o darse la vuelta en la cama. Se muestra como una resistencia o falta de flexibilidad para mover pasivamente las extremidades. Se presenta, al estirar la extremidad afectada, el signo de la “rueda dentada” (como si dentro de la articulación existiese un piñón). Debido a la rigidez progresiva que sufre los músculos, el enfermo va adquiriendo una postura envarada y echada hacia delante, y su rostro pierde expresividad por el deficiente movimiento de los músculos faciales. 3. Bradicinesia: la bradicinesia significa “movimiento lento”. Los afectados con este síntoma también pueden experimentar dificultades para realizar movimientos completos, dificultades para iniciar movimientos y ceses abruptos de un movimiento en progreso. Las consecuencias de la bradicinesia suponen a los pacientes de párkinson la dificultad para realizar funciones cotidianas como abotonarse una camisa, cortar alimentos o cepillarse los dientes. 4. Inestabilidad postural: es frecuente que las personas que padecen la EP experimenten cierta inestabilidad y trastornos del equilibrio cuando están de pie, lo que puede provocarles caídas con gran facilidad. Estos problemas de equilibrio y coordinación suelen aparecer en estados avanzados de la EP. 5. Discinesias: son movimientos involuntarios provocados por los medicamentos dopaminérgicos que suelen aparecer con el avance de la enfermedad de Parkinson. Aparecen con mayor intensidad en el lado del cuerpo más afectado del enfermo, llegando a afectar a cuello, cara y tronco. La intensidad de estos movimientos varía de un individuo a otro, desde una intensidad leve, apenas apreciable, a sacudidas que provocan grandes molestias en los afectados. Es importante tener en cuenta que no todas las personas con EP desarrollan todas las señales o síntomas de la enfermedad. Síntomas no motores Durante el desarrollo de la enfermedad, los síntomas pueden extenderse más allá del sistema dopaminérgico involucrando otros sistemas cerebrales y provocando así alteraciones emocionales, cognitivas, sensoriales, gastrointestinales… Estos síntomas no motores pueden ser muy variados y dependerán de la evolución y el tratamiento del paciente: ansiedad, depresión, irritabilidad, lentitud de pensamiento, problemas de memoria, hormigueo, dolor,  intranquilidad, fatiga,  sudoración, sialorrea (excesiva producción de saliva), cambios de la temperatura corporal, estreñimiento, apatía, incontinencia urinaria, y pérdida progresiva del sentido del gusto y del olfato.   ASOCIACIÓN PÁRKINSON MADRID La Asociación Párkinson Madrid es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, constituida para atender, orientar, formar e informar sobre la enfermedad de Parkinson a personas afectadas, sus familiares y/o cuidadores, profesionales y sociedad en general. Actualmente, cuenta con más de 1.600 socios y un centenar de voluntarios. Algunos de los servicios y terapias que ofrecen son: fisioterapia, logopedia, masajes, rehabilitación en piscina, atención social, orientación sanitaria, atención psicológica, musicoterapia, organización de grupos de ayuda mutua, organización de conferencias médicas, formación a profesionales, cuidadores y población en general, apoyo a estudios e investigaciones y celebraciones de actividades de ocio y tiempo libre.   Para más información sobre Párkinson Madrid: www.parkinsonmadrid.org